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父亲出书与患自闭症儿子对话 城市中产其实不堪一击

2011年08月19日 15:26
来源:南方周末 作者:石岩

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出了书的蔡春猪拍的几张照片,表情不是微笑就是大笑,跟他的文字一样惹人发笑。“怎么可能不忧伤呢?我只是把忧伤换一种方式说而已。”蔡春猪说。 (胡渝江/图)

蔡春猪慢慢找到了自己学做“王小波门下走狗”的百无禁忌,他调笑自己,调笑儿子,调笑老婆。一个季节还没完,他已经嚣张地期待下一季:夏天快点到来吧,我就可以带儿子去游泳池小便了。

不愿收听自闭症家属苦情道白的微博控们,慢慢被蔡春猪吸引住目光。粉丝的数量每天都小批量地稳步增加,“最初六千个粉丝,真是一点点攒起来的。”蔡春猪回忆。那些惹人发笑、凝聚人气的微博很多是在烟头的红光和电脑屏幕冷光的辉映下,从忧伤的蒙古长调或木卡姆中蹦出来的。“怎么可能不忧伤呢?我只是把忧伤换一种方式说而已”,把“冒犯”当作一种人生态度的蔡春猪说。

@爸爸爱喜禾对未来悲观而精确的预测@爸爸爱喜禾:将来他何以自立?这是我跟我老婆考虑最多、也最头疼的——当餐馆服务员肯定不行,他会跟客人抢东西吃。当餐馆的老板娘,他又是个男的……早生二十年他还能干一个工作——当吓唬鸟雀的稻草人。

@爸爸爱喜禾:悲观一点看,残疾朋友还可以上街乞讨,但我儿子将来连这种谋生的方式都行不通,你跟大家说他有病,人家还觉得你有病。

@爸爸爱喜禾:我原来还想在他脖子上拴根绳子,让他表演钻火圈……但国家禁止耍猴戏了。

@爸爸爱喜禾:今天终于下决心取消了对“残疾人就业促进网”的关注。现在就考虑给儿子找工作是不是有点早?

@爸爸爱喜禾:儿子喜欢把桶套头上,到处走动。未雨绸缪,提前二十年开始体验四处碰壁的感觉了。

@爸爸爱喜禾:未雨绸缪,我们不得不考虑十年后、二十年后,甚至我们老了之后的情况。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有点过了。肯定有一个人比自己更绝望

自闭症患者家属有一个神秘的圈子,要在里面混很长时间,才能打听到一些有用的信息:哪里有聚会,哪里有讲座,何日何方专家到京……在一家康复机构,蔡春猪第一次看到那么多自闭症患儿,其触动正如他第一次去川西木里看到满天繁星。

他看到有一个父亲忍不住对孩子大打出手;一个女人被一个五岁的孩子牵着,在各个房间“找妈妈”——其实那个女人就是孩子的妈妈;他在一个角落发现一地烟头,他猜一定有一个人在那里蹲了很久,而这个人一定比自己更绝望。

好友刘仪伟帮蔡春猪约了一个饭局,饭局的参与者有自闭症题材电影《海洋天堂》的导演薛晓路,《海洋天堂》的原型、26岁的自闭症患者和他的母亲。饭桌上,健康的成年人聊了一个与性有关的话题。这位患者不会说整句话,只能偶尔说一两个字的,他突然不断地重复:“性……性……性……”

“他可能懂一点点,但又不会表达。”蔡春猪注意到,当时所有人都无比尴尬,滑稽而心酸,眼睁睁看着生命被禁锢在看不见的枷锁里,想笑又不敢笑。他不禁问自己:喜禾的未来在哪里?他才刚过两岁,就已经每天都在蹦极:吃带皮的香蕉;跟小狗一起在垃圾箱里捡鸡骨头;吃烟头;吃狗毛;把玻璃器皿砸碎,把书撕烂,一条条塞进嘴巴里。

数据显示,一旦孩子被确诊,大多数自闭症患儿的家长有一方不得不离职;有20%到30%的父亲抛下患儿和妻子逃跑。蔡春猪也有一走了之的念头,他曾在微博上幻想:(喜禾)喜欢独自一人玩,不让我管,我远远落在后面,偶尔瞄一眼看是不是有人起歹意……如果有人拐走他,回家我就跟老婆击掌:“噢耶!”他嘴这么说,脚却被牢牢地钉在原地。

蔡春猪不想窝窝囊囊地原地待命,他在微博中说:“我这么高调地公开自己的儿子是自闭症,确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试,看结果会如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。”——翻译成大白话,这三句的意思是:与其藏着掖着,不如大大方方地把喜禾带到人群里。

[责任编辑:马靖雯] 标签:自闭症 微博 爸爸爱喜禾 
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