在科学高歌猛进的同时，一些人被遗弃了

《永生的海拉》

作者: 丽贝卡·恩克鲁特

▲《永生的海拉》剧照

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致力于改善人类健康的基因技术不断发展，但人类只要找到这些钥匙，真的就可以泽披后代吗？

虽然我们对现实暂无头绪，更无权评判未来，但类似的事件曾在历史上真实上演——“永生的海拉”。

海拉（HeLa），指的不是北欧神话中的冥界女王，但确实与生死有关。

它指的是源自一位美国黑人女性海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的宫颈癌细胞的细胞系。它的出现给人类健康带来福祉，促成了诸如体外受精、克隆、基因图谱等无数医学突破。

然而，海拉的“主人”— 海瑞塔是科学上的无名氏，她直到去世对于自己的细胞作为实验的重要样本毫不知情，连她的家人在相当长的时间里也不知道她的贡献。在生物公司和专利技术因此牟取暴利的同时，他们至今还生活在与贫困和疾病的对抗中。

选文来自《永生的海拉》。这不是一个受害者的诉状，也不是科学发展的进行曲。而是记叙了海瑞塔作为一个人、而不是一个细胞提供者的生活史，讲述了一个医学发展是如何靠千万学者毫不夸张的百十年甚至十年如一日的工作取得，以及这种研究不能停止的伦理追问：受试者和患者的知情权，基因信息的归属性。

正如作者丽贝卡·恩克鲁特开头引用的《纳粹医生与纽伦堡公约》中的一段：“我们绝不能把任何人看成抽象的存在。相反，每个人都是一个完整的宇宙，有他自己的秘密、自己的宝藏，还有只属于他的痛苦和胜利。“

我们不希望在上次倒下的地方再次倒下，于是在科学的场域里高歌猛进。然而，当我们转身为自己所征服的难关振臂高呼的时候，发现我们不仅遗弃了一些人，还从彼此身上碰掉了一些隐喻。

面对诸如此类的事件，我们，真的，准备好了吗？

▲《永生的海拉》海报

生命

我子宫里长了一个肿块

▲拉克斯夫妇合照

1951年1月29日，戴维·拉克斯坐在老式别克轿车的方向盘后，看车窗外雨水纷纷。他的车停在约翰·霍普金斯医院外一株高大的橡树下，车里坐着他的三个孩子，其中两个还在襁褓中。他们一起等待孩子们的妈妈海瑞塔。

几分钟前，她跳出车门，把外套罩在头顶，快步走进医院，走过为她这样的人专设的“有色人种专用”洗手间。她径直走进妇科的等候室，那是一片宽敞的空间，空空如也，只有一排排直背长椅，看起来像教堂的长凳。

“我子宫里长了个肿块，”她告诉接待的护士，“得让医生看看。”

琼斯医生身材消瘦，头发已经开始变得灰白，他嗓音低沉，说起话来带着温柔的南方口音。海瑞塔向医生描述了自己身体里的肿块。

海瑞塔在平板桌上躺好，目光朝着天花板，双脚用力踏在支架上。果真，琼斯医生发现就在她描述的地方确又肿块。用他的话说，那是一块凹凸不平的硬块，大小像一枚硬币……作为妇科大夫，琼斯医生见过上千例宫颈癌患者的病灶，可还从没见过想海瑞塔体内这种。它带着紫色光泽（他后来将之比作“葡萄果冻”），而且非常脆弱，一碰就流血。琼斯先生从海瑞塔的患处取了一些样本，送到走廊尽头的病理学实验室做诊断，接着就让海瑞塔回家了。

几天之后，琼斯先生从病理实验室拿到她的活体阻止检查结果：“宫颈林状细胞癌，Ⅰ期。”海瑞塔没有把这个结果告诉任何人，并在第二天到医院接受放射性镭的治疗。

海瑞塔不省人事地躺在手术室中央的手术台上，双脚踩在脚蹬上，当天施行手术的是小劳伦斯·沃顿医生，他坐在海瑞塔张开的两腿之间，撑开她的子宫颈，向里窥看，准备处理癌变部位。但是在动手术之前，沃顿医生先拿起一样锋利的手术刀，从海瑞塔的子宫颈切了两片硬币大小的阻止，一片来自癌变部位，一片是旁边的健康组织——这是特林德的主意，没人告诉海瑞塔有人要从她体内取样本，也没人问过她想不想捐细胞，就这么干了。沃顿医生把样本放在了培养皿里。

一位住院医生照常把样本送到盖伊的实验室。盖伊每次拿到样本都特别兴奋，这次也不例外。但在实验室其他人眼里，海瑞塔的样本也没什么特殊的。这么多年了，这些科学家和实验员尝试了无数样本，每次都以失败告终。这次估计也没什么新意，肯定会和其他细胞一样，难逃死亡的命运。

第一种“苟活”下来的人类细胞

▲显微镜下的海拉细胞

当时做细胞培养有很多难点。首先，没人知道细胞到底需要什么营养来维持生命，也没人知道给细胞提供这些营养的时候用什么方法最有效。多年来，包括盖伊在内的科员人员一直试图配置出完美的细胞培养液。不过，再怎么变，这些培养液听起来终归跟巫婆的浓汤一样：原料有鸡血浆、牛胚胎熬制的汁、特殊盐类，还有人的脐带血。

自从海瑞塔的细胞被放进培养室后，有一天，盖伊和技术员玛丽发现试管底部的血块边缘出现了一圈圈白白的像煎鸡蛋百一样的东西，这是细胞生长的迹象，可玛丽没当回事，因为之前也遇到过能苟且活上几天的细胞。

但实际上，海瑞塔的细胞绝不仅仅是“苟活”，它们长势很快，隔天早上数量已经增加了一倍。玛丽将试管里的内容物分成两半，给它们更多生长空间，结果不到24小时细胞数目又加倍了。她很快尝试将细胞分成四份，然后六份，结果，别管玛丽给它们多少空间，海瑞塔的细胞都能把它们填满。

“简直像杂草一样。”这些病灶组织的细胞长得比健康细胞快20倍，健康细胞没几天就死光了，可是海瑞塔的癌细胞似乎能永无止境地长下去，只要有营养和温暖的环境就可以。

不就，盖伊向几个比较亲密的同事透露了这件事，说自己的实验室可能培养出了第一种永远不死的人类细胞。

同事们听了都问盖伊：我能要点吗？盖伊回答：好。

死亡、永生

反正海拉已经死了，解剖也无妨

▲《永生的海拉》剧照

在另一边，痛苦的放疗并没能挽救还海瑞塔。

每天都有新的肿瘤出现，从淋巴结、髋骨到阴唇。1951年10月4日凌晨12点15分，海瑞塔停止了心跳。

海瑞塔去世后没有发讣告，但消息不胫而走，很快传到了盖伊实验室。当海瑞塔的尸体在“有色人种”冰库中逐渐冷却的时候，盖伊来到海瑞塔的医生那里，申请解剖尸体。很久以来，全世界的组织培养实验室都千方百计构建一个细胞库，收集所有像海拉细胞一样长生不死的细胞。盖伊希望从海瑞塔体内尽可能多的组织中取样，看它们是不是像海拉细胞一样，也能长生不死。但在海瑞塔死后，要想取得样本首先得征得她丈夫的同意。

在美国，医生从病人身上取样是不违法的，也不违背任何伦理规范；但是法律却明文规定，对死者进行解剖或从其体内取组织之前，必须征得同意。

据戴回忆，霍普金斯医院有人给他打电话，告诉他海瑞塔死了，问能不能进行解剖，戴拒绝了。几小时后，戴由一位亲戚陪同，赶到医院来看海瑞塔的尸体并签署相关文件。医生再次提出解剖的请求，说希望能做一些检测，或许能在未来对他的孩子们有所帮助。随行的亲戚说反正海瑞塔已经死了，解剖无妨；戴被说服了，在同意书上签字画押。

不一会儿，海瑞塔的遗体已经躺在巨大的地下室停尸房的不锈钢桌上，盖伊的助手玛丽站在门口，呼吸急促，几乎要晕倒。她从没见过死人，可今天竟然端着一大摞平皿和海瑞塔的尸体近距离接触。她的身边站着病理学家威尔伯医生（Dr. Wilbur），正探着身子观察解剖台上的海瑞塔。海瑞塔双臂伸展，好像在够头顶上方的什么东西。玛丽朝桌子走去，边走边低声喃喃自语：别出丑，千万别晕倒在这儿。

她绕过海瑞塔的一只手臂，站在威尔伯医生身边，后背冲着海瑞塔的腋窝。威尔伯医生和她彼此打过招呼，接着就一片寂静。戴希望海瑞塔在葬礼上能有全尸见人，因此只同意部分解剖，这就意味着医生不能切开她的胸腔，更不能切除她的四肢或头部。威尔伯医生从海瑞塔的膀胱、肠道、子宫、肾脏、阴道、卵巢、阑尾、肝脏、心脏、肺部逐一取样，玛丽则把平皿一个个打开，分别收集样本。最后，威尔伯医生还从海瑞塔那满是肿瘤的子宫颈切下一块组织，泡进盛满甲醛的容器里，以备将来还有需要。

▲《永生的海拉》剧照

威尔伯医生取完样，为海瑞塔的腹部进行缝合，玛丽恨不得立刻跑出停尸房，回到自己的实验室去，可她没有离开，而是站在旁边目不转睛地盯着海瑞塔的四肢，她实在害怕看到那双没有了生命的眼睛。玛丽的目光落在海瑞塔的脚上，不禁倒抽一口气，那双脚的趾甲上涂了鲜艳的红色指甲油，可有些已经剥落。

很多年后，玛丽对我说：“看到她的脚趾，我几乎要晕倒了。我想，天哪，她可是一个真人啊。我开始想象她坐在浴室，慢慢地把指甲油涂在脚趾甲上。那一刻，我第一次意识到这么长时间以来我们用的细胞，还有所有寄出去的细胞，都是从这样一个活生生的女人身上取来的。以前从来没这么想过。”

海拉工厂

海瑞塔死后不久，海拉工厂就正式进入筹划阶段。这是一项巨大的工程，人们希望这个工厂能达到每周数以万亿计的生产量。目的只有一个：治疗小儿麻痹症（又名脊髓灰质炎）。

起初，塔斯基吉细胞中心只把海拉细胞提供给做小儿麻痹研究的实验室。可后来他们发现，以海拉细胞的长势来看，根本不可能短缺，于是只要科学家愿意出十美元外加运输费，工作人员就把细胞寄给他们。比如，有的科学家想知道细胞如何应对不同环境，有人想看某种化学物质对细胞的作用，还有人想知道细胞怎么造出不同蛋白，他们都想用海瑞塔的细胞。因为虽然海拉细胞是癌细胞，但许多基本特征和普通细胞是一样的，比如要制造蛋白，彼此交流，会分裂并产生能量，进行基因表达并进行基因表达调控，它们还会被各种各样的病原体感染……

正是因为这些特性，海拉细胞成了合成蛋白的最佳工具；人们还借助培养的海拉细胞研究许多东西，包括细菌、激素、蛋白，尤其是病毒。

海瑞塔的细胞促进了病毒学的兴起，这只是故事的开始。海瑞塔死后没过几年，世界各地的科学家用最初培养的那批海拉细胞做研究，重要成果层出不穷。一些人用海拉细胞开发出冻存细胞的好方法，既不会损伤细胞也不会造成细胞的改变。

今天，当我们听到“克隆”（clone）这个词，一下就能想起著名的绵羊多莉（Dolly），我们想象科学家在实验室里用一只动物的DNA 把整个动物复制出来。但其实“克隆”这个词并不新，在我们有能力复制出完整的动物之前，海拉细胞已经被无数次地复制，这个过程也叫克隆。

过去，科学家一直以为人的细胞里有48 条染色体，每条染色体是一条DNA 长链，集合起来就携带了人的全部遗传信息。但染色体全都抱成一团，根本没法数清楚。1953 年，得克萨斯一位遗传学家做实验的过程中出了个小失误，不小心把错误的液体加进了海拉细胞和其他一些细胞里。谁知歪打正着，细胞里的染色体全都膨胀铺散开了，这是科学家第一次亲眼看到清晰可辨的人染色体。经过这个“失误”和后面几个发现，西班牙和瑞典科学家终于得出结论，人的细胞里实际上只有46 条染色体。

法理、伦理

对于癌细胞，很多测试者并不知情

▲病毒学家切斯特·索瑟姆

海拉细胞像雨后春笋似的在世界各地的实验室不断增殖，病毒学家切斯特·索瑟姆（Chester Southam）的脑海里突然冒出一个可怕的念头：要是科学家被海瑞塔的癌细胞感染了可怎么办？盖伊和其他科学家已经证明，大鼠注射了活的海拉细胞会长肿瘤，人难道不会吗？

没人知道海拉细胞或者其他癌细胞会不会让人患上癌症。

“可能有危险，”索瑟姆写道，“研究过程中不小心注射，或者在注射抗病毒疫苗时带进了残留细胞或者细胞代谢物，都有可能引发肿瘤。”

索瑟姆是一位颇具声望的癌症研究专家，他还是美国斯隆—凯特林癌症研究中心（Sloan-Kettering Institute for Cancer Research）病毒学系的负责人。他和许多科学家都认为，癌症是由病毒感染或免疫系统缺陷所致。索瑟姆决定用海拉细胞检验他的理论。

1954 年2 月，索瑟姆在针管里装满掺有海拉细胞的盐溶液。他把针头扎入一位女士的大臂，这个人刚因白血病住进医院。接着，他缓缓推动针柄，大约500 万个海拉细胞随之进入女士的体内。注射的部位鼓起一个小包，索瑟姆换了个针头，小心地在旁边点了个小墨点留作印记。这样不管几天、几周甚至几个月后，他都可以很容易地找到注射部位，检查海拉细胞有没有引发癌症。用这种方法，他把恶性肿瘤细胞注射到十几位癌症患者体内，然而给他们的解释却是测试免疫系统，对真相绝口不提。

注射完成几小时之内，病人大臂开始红肿；五至十天后，注射部位出现硬瘤。索瑟姆切下一些瘤子，检验里面是不是癌细胞，但却有意留下一些，好看看病人的免疫系统是否能抗衡，或者相反，这些癌细胞是否会扩散。不出几个星期，有的瘤子已经长到直径两厘米

但这些病人不足以说明问题，因为他们本身就患有癌症，为了比较，索瑟姆决定用健康人做对照注射实验。1956 年5 月，他在《俄亥俄州监狱通讯》上刊登广告：医生欲召集25 名志愿者进行癌症研究。天后他竟然征集到96 名志愿者，不久增加到150 名。

之所以选择俄亥俄监狱，是因为之前这里的犯人曾经非常配合地参与过几次科学研究，有一次还让他们感染可能致命的兔热病。15年后，在犯人身上做实验就要经过审核了，而且被严格控制，因为那时人们意识到犯人无法给予知情同意，他们应被视为弱势群体。可在索瑟姆做实验的年代，全国犯人都被用来做各种各样的实验，比如检测化学武器的效果，再比如判定X 射线照射睾丸对精子数的影响。

1956 年6 月，索瑟姆的同事艾丽斯·穆尔（Alice Moore）用手提袋把海拉细胞从纽约带到俄亥俄。索瑟姆把它们注射到65 名犯人体内。杀人犯、盗用公款者、抢劫犯和伪造犯坐在木板凳上排成一排，有人换上了白病号服，有的刚劳动回来，还穿着蓝色工作服。

不久，肿瘤纷纷从接受注射的犯人胳膊上冒出来，和之前在癌症患者身上一模一样。媒体接二连三地报道俄亥俄监狱的英雄，表扬他们“是世界上第一批同意接受这么严谨的癌症实验的健康人”。他们还引用了一个犯人的话：“如果我说一点也不怕，那是骗人。你躺在床上，想着癌细胞在自己胳膊上长……你作何感想！”

记者一遍又一遍地问：“你为什么报名当志愿者？”

犯人的回答千篇一律：“我对一个女孩做了不可饶恕的事儿，我想我这么做，总能弥补点什么吧。”

“我相信从整个社会的角度，这么做算是为我之前的罪行做了一点补偿吧。”

索瑟姆给每个犯人做了多次注射，和之前那些病入膏肓的病人不同，这些人靠自身免疫力战胜了癌细胞，而且注射次数越多，他们的身体做出反应就越快，就好像产生了免疫力。索瑟姆公开了他的结果，媒体疯狂地大肆宣传，称此项研究有可能带来抗癌疫苗的大突破。

在接下来的几年中，索瑟姆继续用海拉细胞和其他活性癌细胞做人体实验，他前后给600 多人进行了注射，其中一半是癌症患者。此外，每个来斯隆—凯特林纪念医院和詹姆斯·尤因医院（James Ewing Hospital）做妇科手术的病人都逃不过他的手掌。即使做解释，他也就是简单地说是在做癌症测试。而且他真就是这么想的：由于癌症患者排斥这些细胞的速度比健康人慢，索瑟姆认为只要记录排斥发生的时间，他就能发现尚未诊断出的癌症。

合理的隐瞒？

▲“知情同意权是一项权利，而不是一个选项“

针对这项研究，索瑟姆在后来的听证会上反复申明：“当然，这些细胞是不是癌细胞根本不是问题的关键，不论什么外来细胞，给人体注射后自然会产生排异反应。使用癌细胞只有一个坏处，那就是公众对‘癌’这个词具有很大的恐惧与无知。”

索瑟姆表示，正因为考虑到这种“恐惧与无知”，他才没有告知病人给他们注射的是癌细胞，因为这会引起不必要的恐慌。照他的话说：“把这个可怕的词和临床实验联系起来，会对病人造成伤害，因为病人可能觉得（有可能对，也可能不对）自己要么得了癌症，要么已经无药可救……这种医学上无关紧要的小细节可能给病人情绪造成很大的影响，隐瞒这种细节……是负责任而且符合医学传统的。”

然而，索瑟姆不是这些病人的医生，他隐瞒的也不是病人的病情。欺骗病人只是为了他自己的利益—要是病人知道医生给自己注射的是什么，很可能拒绝参与实验。1963 年7 月5 日索瑟姆同布鲁克林犹太人慢性病医院的医学系主任伊曼纽尔·曼德尔（Emanuel Mandel）签订协议，要用其医院病人做实验。要不是这次合作导致事情败露，索瑟姆的实验还指不定会继续多少年。

16 年前，也就是1947 年8 月20 日，美国主持的纽伦堡国际战争法庭对七名纳粹医生进行宣判，判处他们绞刑。罪名是：在未经参与人同意的情况下用犹太人进行惨无人道的实验，比如把兄弟姐妹缝合成连体婴，为研究器官功能进行活体解剖，等等。

尽管如此，《纽伦堡公约》毕竟只是“公约”，同后来出现的许多公约一样，它们并不是法律，最多只能算是建议。医学院里未必教，包括索瑟姆在内的许多科研人员号称根本不知道它的存在。那些听说过《纽伦堡公约》的人，很多以为它是“纳粹公约”，是为野蛮人和独裁者制定的公约，和有良的美国医生没关系。

“知情同意”（informedconsent）这个词最早出现在1957 年的一份民事裁决中。原告是一个名叫马丁·萨尔戈（Martin Salgo）的病人。医生给他施行麻醉，他以为医生要给他做的是一项常规手术，谁知道当自己从麻醉中醒来，竟发现腰部以下已完全瘫痪。医生从没告诉他整个操作过程的风险。法官裁定医生败诉：“医生如果隐瞒必要信息，致使病人无法对即将进行的医疗做出理性判断，那他就没有履行对病人应尽的职责，是有过错的。”他还写道：“医生必须提供足够的信息，这是知情同意的基础。”“知情同意”强调了医生必须把相关信息告知病人，但是对类似于索瑟姆的研究却没有任何约束，因为索瑟姆的研究对象并不是他的病人。得再过几十年，人们才开始质疑，像海瑞塔这样的情况是不是也有“知情同意”的问题，这次医生是从海瑞塔体内取组织，然后在体外进行实验。

这件事引起了媒体的关注。医院说诉讼充满“误导和错误”，可报章杂志还是刊出头条新闻：

被注射癌细胞，病人不知情……医学专家谴责注射癌细胞违背伦理。

▲海瑞塔·拉克斯

报道说《纽伦堡公约》在美国一贯遭到无视，目前全国还没有保护科研对象的相关法律。《科学》杂志将此事件称为“自纽伦堡审判以来，关于医学伦理的最激烈的公共争论”，并表示“目前形势对每个人都不容乐观”。该杂志一名记者质问索瑟姆：如果注射诚如你说的那么安全，你为何没有给自己注射？

“我跟你直说，”索瑟姆回答，“现在有经验的癌症研究者屈指可数，即使只有一丁点危险，拿自己做实验也不是明智之举。”

在不知情的情况下被注射了癌细胞的病人看到报道，纷纷联系记者。纽约州检察长路易斯·莱夫科维茨（Louis Lefkowitz）也从媒体报道得知此事，随即展开调查。之后，他写了一份五页的报告，其中慷慨陈词，指控索瑟姆和曼德尔有欺骗行为、违背职业道德，并要求纽约州立大学评议委员会撤销二人的医疗执照。莱夫科维茨写道：“任何人都有权决定别人能对自己的身体做什么，不能做什么，绝不能剥夺这种权利。病人有权知道……针筒里究竟装了什么。如果知情导致恐惧和焦虑，他们有权表达出恐慌的情绪并拒绝接受注射。”

然而，不少医生站出来，在评议委员会和媒体面前为索瑟姆辩护，说医学界开展此类研究已经有几十年了。他们表示没有必要对科研对象交代所有信息，索瑟姆的做法符合科研领域的职业道德。索瑟姆的律师也辩称：“如果整个领域都是这么做的，那怎么能将索瑟姆的做法称为‘违背职业道德’？”

这件事在评议委员会激起不小的波澜。1965年6 月10 日，委员会的医疗纠纷委员会裁定索瑟姆和曼德尔“在行医过程中存在欺骗和违反职业道德的行为”，并建议吊销二人的行医执照一年。委员会写道：“从整个事件过程的记录可明显看出，某些医生认为他们可以对病人为所欲为……病人同意只是可有可无的形式。对此我们不敢苟同。”

委员会在评议中也号召针对临床研究制定更加具体的规范，他们表示：“委员会相信此类规范相当于严肃的警告，以约束科研行为，使其不违反基本的人权和豁免权。”

后来对索瑟姆和曼德尔的处理是，吊销执照暂缓执行，给予一年察看期。然而，这件事似乎对索瑟姆的学术地位没有丝毫影响，察看期一结束，索瑟姆就当选美国癌症研究协会主席。不过，事件终究在人体实验监管史上写下了重要的一笔。

评议委员会宣判之前，媒体对索瑟姆的负面评价就引起了美国国立卫生研究院的注意。该机构一直为索瑟姆的研究提供经费，可它早就规定，所有研究人员进行人体实验前必须征得他们同意。索瑟姆事件出现后，国立卫生研究院对其资助的52 个研究机构进行了审查，

发现只有9 个有保护实验对象权利的规定，只有16 个会给病人签署知情同意书。国立卫生研究院的结论是：“对于有病人参与的实验研究，研究人员的判断不足以作为评判该实验是否符合医学伦理的基础。”此次调查后，国立卫生研究院规定：所有涉及人体的研究必须经过审核委员会评议，判断它们是否符合研究院的伦理准则，其中必须包括受试者签署内容详尽的知情同意书。审核通过才给予经费。而审核委员会应是一个独立的小组，由不同种族、阶级和背景的专家和社会人士共同组成。

科学家纷纷表示医疗研究前途堪忧。其中一位甚至给《科学》杂志主编写信说：“明显无害的人体癌症研究都遭到了制止……1966 年将为所有医学进展画上句号。”

同年晚些时候， 哈佛大学的麻醉学家亨利· 比彻（Henry Beecher）在《新英格兰医学期刊》上发表了一份调查，结果显示，索瑟姆并不孤单，像他一样的反伦理研究足有上百个。比彻把其中最恶劣的22 个公之于众，比如，有人曾给儿童注射肝炎病毒，还有人给麻醉中的病人吸二氧化碳，导致病人中毒。索瑟姆的研究名列第17 位。

【选文来自】

译者：刘旸

出版社:理想国|广西师范大学出版社

出版年: 2018-11