每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开

普通人的故事很少有人书写，但这并不意味着普通人的生活不值得记录，我们通过普通人的眼睛，也能瞥见千千万万个英雄的世界。叶小果通过《蝴蝶之家》这本书记录了10个“小人物”的故事，希望你能从中看到她们的善良和坚定，收获温暖的阳光和面对生活的从容。

“蝴蝶之家”是国内第一家儿童临终关怀中心，这里接收从福利院转送过来的孤残儿童，孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。这些孩子的生命已经走到了尽头，我们还能为他们做点什么呢？

本文摘选自《蝴蝶之家》，经出版社授权推送。小标题为编者所拟，篇幅所限内容有所删减。

01

“蝴蝶之家”，与预想的很不一样

我最早知道蝴蝶之家，是在2012年6月。

在那之前，我在陕西长大，在新疆工作，从事了8年英语教学及管理工作。我也曾经想要和我先生去贵州支教，但当时我们还没结婚，人家不允许一对准夫妇去同一所学校，而我们也不可能为了这个事情就盲目地结婚，所以我们放弃了去贵州的支教计划。

2010年，我先生有个机会到长沙工作，于是我们一起来到长沙，不久后在这里结了婚。当时我的打算就是工作挣钱，买房子买车，过普通人的生活。

然后我去了一所私立大学做校长，结果做了一年半以后，我跟股东们在一些理念上不太契合，因为他们更追求赢利，而我更专注于教育科研。我对自己开玩笑说，我是不是不太适合挣钱。的确，每个月叠加的那种经济压力太大了。我就离开了学校，准备休息一下。

我先生是英国人，他在外国人的群里面认识了英国人古英俊（Alan Gould），了解到他们夫妇在长沙创办了国内第一家儿童临终关怀中心，名字叫“蝴蝶之家”。听说他们需要搬家，我先生对我说，反正你闲着没事，去给他们帮忙搬家呗。

搬家地点在长沙市第一社会福利院。我以前在学校里组织学生给福利院的孩子捐钱捐物，印象中福利院的孩子没有什么特别的状况。当时我对蝴蝶之家，什么都不知道，想着先去看看，反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家，我第一次见到金林（Gould Lynda Catherine）老师和古先生，才发现那里的情况和想象中的很不一样。

我妈妈是儿科护士，我算是在医院里长大的，对生病的儿童已经有些认知和印象，但是蝴蝶之家让我非常诧异。我的诧异之一是，没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子，有些孩子插着呼吸机，有些孩子躺着不能动。我以前见过残疾的孩子，但没有想到会有孩子残疾得那么严重。

诧异之二是，金老师和她先生完全不会汉语，虽然机构里有一些外籍护士，但他们还是需要和一群湖南的老阿姨们沟通，我完全听不懂阿姨们的话，更加不知道金老师和她们怎么交流。这样子她们还能一起生活和工作吗？

诧异之三是，我以前听说外国的机构标准都挺高的，设施挺好的，可是眼前的环境和设施很简陋，办公地点在一座旧楼上。我记得很清楚，一个志愿者在几台洗衣机上搭了块木板，晚上就在那儿睡觉。

诧异之四是，家长们怎么这么心狠，孩子都病得这么重了，还能把孩子给抛弃啊。

所有的这些见闻和感受，让我很忐忑，心里是各种不解，不知道这是个什么样的机构、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一会儿，得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工，就是她自己。

她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我随口说，哎呀，我做了一年半校长都没有瘦下来，要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说，无论怎么样，自己明天就不做了，还说：“你来做吧！”

啊，太意外了。我只不过是临时打算来做个志愿者帮忙搬家。因为那座楼要装修，需要把东西搬到另一座很简陋的楼里面去，等到装修完，还得再搬回去。

当时，我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作，但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。她说：“没关系，你做着试试吧。”

02

“蝴蝶是临终关怀很好的标志”

在另外一个房间，我跟金老师聊了起来。金老师向我介绍，1950年她出生在英国南部的德文郡。8岁那年，她看了由好莱坞女明星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》（The Inn of the Sixth Happiness）。电影讲述的是20世纪初的真实故事：一名英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困，抗战爆发后，她带着100多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。

女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了金老师。她说：“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”

1970年，20岁的她成了一名护士，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家。她对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。之后的35年里，她服务于英国公立医疗系统（NHS）下的皇家德文和埃克塞特医院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一线。她曾担任护士主管和护理部领导，每天要统筹1000张病床的护理。此外，她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。

1994年，金老师和她先生第一次来中国从事志愿者工作，拜访了几个地方的福利院。看到重病孩子们缺乏足够的护理，她感到震惊。自那以后，他们每年都来中国待上3周，去福利院学习如何跟当地政府打交道，理解福利院体制在中国是如何运行的，顺便掌握一点语言技巧，习惯中国的饮食。

在甘肃省兰州市一家孤儿院，她从事过儿童看护工作。1996年，她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的3岁男孩，用药品帮助他缓解了症状。在做义工期间，她注意到重症儿童的生命质量堪忧，而国内并没有专业的儿童临终关怀服务，于是决定把英国的儿童临终关怀护理服务引进到中国。

2005年，她申请提前退休，然后做的第一件事是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。第二年，夫妇俩带着在英国存下的积蓄和退休金来到中国，专门为自己取了中文名“古英俊”和“金林”，开始寻找合适的合作机构，期待能为重症儿童提供相关的舒缓护理服务，但总是遭到拒绝。

那时，临终关怀的观念在国内并不深入人心，而且他们作为外籍人士，要与地方取得合作更加艰难。2009年6月，他们辗转来到长沙，在广济桥附近租房住下。一位长期关注中国孤儿的外国朋友，帮他们和长沙市第一社会福利院及民政部门取得了联系。

经过考察、协商、回国筹款、装修场地等一系列工作，2010年4月8日，中国第一个儿童临终关怀中心—“蝴蝶之家”儿童临终关怀中心，以长沙市第一社会福利院下设机构的名义，在长沙市第一社会福利院幸福楼内成立。

金老师告诉我，在蝴蝶之家的筹备阶段，为了节省不必要的开支，他们亲自采购用品，粉刷墙面。

在创建蝴蝶之家的时候他们想了很多名字，最后选了一个在中英文化中都有着美好寓意的名字。她解释：“蝴蝶是临终关怀很好的标志，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫，最终成为美丽的蝴蝶的蜕变，代表着美、光明和拼搏，就像由死亡转向了一个不同的生活。无论什么样生命形式的变化，终究是幸福和令人慰藉的。”

在长沙市第一社会福利院的支持下，蝴蝶之家成立了，正式开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务，接受从福利院转送过来的孤残儿童—孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。

福利院的孩子会先送到本地医院做全面的身体检查，经医疗评估，有危重病及需要特别护理的孩子，就会送到蝴蝶之家护理。福利院为蝴蝶之家提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助。蝴蝶之家接收了第一批共6名重症孤残儿童，孩子们的医疗费主要靠金老师夫妇的退休金和一些基金会与爱心企业的资助。那天，金老师对我说：“我希望孩子们在生命的尽头，能够在‘蝴蝶之家’得到温暖和关爱，有尊严地离开人世。”“我们不能忽视‘爱’ 在临终关怀中的力量。我见过有些孩子得到最好的护理以及丰裕的食物然后好转，甚至康复。但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。他们有权利在生命的每个过程受到关爱和照顾。”

03

“我抱着她，觉得这是个很平静的小生命”

了解了金老师的经历以及蝴蝶之家的创建过程，我觉得真的特别不容易。我看着简陋的设施，体会到背后凝聚了多么大的心血。她跟先生把大房子卖了，换成一个小房子，远涉重洋，举家搬迁到中国创办蝴蝶之家，那种大爱让我深受感动。

第二天，我继续帮忙搬家，但别的志愿者都没有再出现。就那样，我开始了在蝴蝶之家的工作。原来的那个主任，真的第二天就走了。本来金老师说她要留几天跟我交接工作，但她都没有来得及交接，只是说所有资料都在电脑里。

我面对的蝴蝶之家，处于一个旧工程重启的状态，我并没什么信心，不知道能够陪伴他们多久。但我认为，金老师老两口都能做得下来，那我们就一起努力一下，我尽自己的力量帮助他们，能帮多久就多久吧。

跟我以前做的教育行业相比，这一次的工作就像白手起家一样。当时我心里有一个挺大的落差—工资不高，完全不懂这个行业。做老师那么多年，我一直坚持自己得有一桶水才能教别人半桶水的原则，工作都是属于有备而来的状态，但是做这个工作，我完全没有任何准备。我甚至没有见过去世的人。

以前家里的老人和亲戚去世，包括最疼爱我的爷爷去世，还有一个我很喜欢的姨娘去世，家里人都不让我见最后一面。许多中国家庭都是这样的，认为那种场合对孩子不太好，我最心爱的几个亲人去世，我都没有见过，何况是陌生人，而且是孩子。当时，我自己也还没有孩子。所以这些情况都是我之前没有预料到的，是对我冲击比较大的情况。

意想不到的是，刚去蝴蝶之家没多久，我就第一次见到一个孩子去世，但我反而非常平静。那个孩子走得没有一点痛苦，像是在慢慢睡去。然后外籍护士为孩子清洗身体，本地的阿姨还是很怵那种情况，都觉得晦气，不愿意伸手。

外籍护士一个人没有办法清洗，需要别人帮助，但是她没法用英文跟阿姨们沟通，也不好意思。其实有的阿姨心里知道——就算你不用语言，我也知道你要让我干嘛，就不愿意过去伸手。

因为我会外语，所以那个护士就跟我说，Naomi，你过来，帮我把孩子抱一下。那种语气好像是让我做一件再正常不过的事情，我没来得及反应，什么都没有想，就过去把孩子抱起来，看到有些褐色的液体从孩子的耳朵、鼻子、嘴边流出来。

孩子的身体还是软软的。我抱着她，觉得这是个很平静的小生命。护士为孩子清洗，我帮忙托着她的身体，最后帮她穿好衣服。

我从那个房间出来，站在走廊上，突然回想了一下，自己跟自己对话说：哎，这个不对呀，电影、电视上的情节跟这个不一样，小说里描写的恐惧、惊悚或者不安，其实不存在呀。我的内心竟然是这么平静，这是多么神奇的事情啊。

刚开始的确就是这样，各种不确定的情况，我迷迷茫茫，懵懵懂懂，不太清楚要做什么或者怎么做。我在电脑里搜索，挨个地去学原来的主任学过的东西。她真是一个仔细、认真、严谨的人，之前一个人做账目、做采购、做人事管理，安排给孩子们治病，非常不容易。她做了大量很细致的工作，我从她留下来的工作资料中收获了很多，也意识到自己的能力没有她强。还有，在跟金老师的相处和沟通中，我们有一些理念上的不一致，这让我不确定自己到底能够坚持多久。

04

面对生命，我们更关心质量而非长度

我先生是独子，他的父母在英国，还有亲人在西班牙。在中国的传统节日比如春节，他都跟我的家人们在一起。每年夏天，我必须陪他回去看望他的父母。到了8月份，我们回了一趟英国，一直待到10月份。

在英国期间，我跟金老师保持着沟通，其实心里有些犹豫是否要回归蝴蝶之家。到11月份，我还是架不住金老师的劝说。我们又见面了，她希望我回去，在人员变动上给了我更多自主权。

很有趣的是，我一回去就当了主任，还担任法定代表人，被赋予最高的权利。实际上，在办公室我是唯一的领导，也是唯一的正式员工，还有一个临时的财务，平时不用坐班，另外护理员阿姨有七八个。

金老师在护理方面很专业，无论是医学理论还是儿科临床护理都很擅长。我自己在用人和搭建班子方面也算有些经验，但是仍面临很大的挑战。金老师给我的第一个任务是换掉临时的财务人员。同时，那些护理员阿姨，有的是退休人员，整体只有小学和初中文化，我不是很懂她们的语言。

以前我在学校里做管理工作，面对的都是知识分子，大家的话语体系是相似的，但是和护理员阿姨们相处，我当时不能进入她们的话语体系，不知道怎么样去跟她们进行良好的沟通。我不是那种从上而下的指挥型领导，更喜欢平等地沟通和合作。最初的时候，她们不适应我，我也不适应她们，彼此磨合得很艰难。

不过，我请的会计是个很厉害的本地小姑娘，给了我很多支持。她用锐利的言语把那些阿姨“刹”住了。经过不断的磨合和学习，我逐渐把行政团队建立起来，护理员阿姨们的队伍也不断扩大。

说到团队搭建方面，不管是护士还是阿姨，我们的每个工作岗位都有明确的职责守则，而且非常严格，完全符合英国同类机构的标准。不是我自夸，蝴蝶之家不是浪得虚名，我们有非常多的机构准则，而且非常细致。很多人说，你们的洁净标准都要超过医院的标准，更别提福利院的标准。很多医院、福利院还有上级部门来访时说，你们不像一个草根机构，你们做得太“高大上”。

在服务内容和形式上，我们以护理员与儿童3∶1的照护比例，保证为重症儿童提供“身、心、灵”各层面的需求。我很认同金老师说的，这些孩子和正常孩子一样有着对生命的热爱，对美好生活的憧憬。不一样的是，他们可能不会长大，还得随时和死神做抗争。

每个护理员阿姨在入职前，都会接受两天培训。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集训”。训练材料中关于喂牛奶的姿势一项就有三行字。甚至有一项培训是，阿姨们要蒙着眼睛相互喂食，以体验被喂养的感觉。

因为每个孩子都有病症，我们每天要分时段给他们量体温，按病情喂药并登记。比如，护士每天早上负责配药、给药，护理员的工作则要准确到几点做什么、每天要做哪些事情，每一项完成后要画钩。食物量根据孩子年龄、病情来定，吃什么和牛奶量、喂食量每天都需要仔细分配。为孩子喂药、喂饭必须准时，不能等孩子哭了饿了才喂，奶粉和水必须按1∶30的比例调配。做饭的阿姨有专门的食谱，洗衣服的阿姨也有固定的工作安排，清洁阿姨有固定的工作流程。不同区域用什么样的洗洁精，哪儿能用84消毒液，哪些地方不能用，都是有严格标准和规定的。就算是抱孩子的简单动作，金老师也有规定：要双眼直视，用手抚摸、按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。

每个孩子有自己的药品篮，还有自己的药品夹，就像病历一样，每天的输入输出表记录吃喝和排泄情况，还有发烧的表格、按摩的次数表（几点到几点按摩）、呕吐的次数表、抽搐的次数表，都需要填写。有的孩子有特殊饮食的，也需要单独填表。还有个总表，登记了当天的全部状况，要求阿姨记录，然后护士检查，护理主管再检查，最后行政人员核查。当孩子被送往医院，这些如辞典一般厚重的日常生活记录，就会成为重要的病历资料。

有人问为什么要这样严格？金老师说：“因为我们关心生命的质量，胜于关心生命的长度。孩子们没法活太久，每一天对他们来说都很重要。”

早期的时候，有些人来访时说，你们这儿太讲究啦。比如擦手有擦手纸，各处的用纸和用量都是不一样的。这么听起来就知道，我们的管理运作方式非常规范化，很多来学习的机构都说我们的标准非常高。其实这都是源于细化的规章制度和守则，大家严格来执行，才能保证把孩子照顾好。

最初，我也觉得规章制度特别多，很复杂。我最早的工作任务之一就是把英国的相关规章制度翻译成中文，结果发现自己不仅沉迷于翻译，更沉迷于制定很多的规章制度。在管理的过程中，我发现工作越细化，越能把员工的工作职责要求到位，大家都按照规章制度走，不牵扯领导对谁有意见之类的事情，做事就越容易。

我印象很深的是，金老师刚开始带我去检查时，总会摸门框上面是否有灰尘。我跟在金老师后面说，门框上有灰尘，有什么关系呢？她说有灰尘就是不干净。那些清洁阿姨都说金老师就像严苛的婆婆一样，其他人就是一群听话的媳妇，如果做不好就要被说。后来，我被金老师训练，也变成了“严苛的婆婆”。

05

“蝴蝶之家”制造出“蝴蝶效应”

现代临终关怀服务起源于50多年前。1967年，英国一位女士西西里·桑德斯在伦敦创办圣克里斯托弗宁养院（St. Christopher’s Hospice），开创了临终关怀服务的先河。1987年，国内成立第一家临终关怀机构，然而过了好多年，临终关怀服务并没有在中国遍地开花。而且这样的服务，多是针对成年人尤其是老人，很少有人意识到，进入生命最后阶段的孩子也需要专业的临终关怀服务。蝴蝶之家最初的很多援助支持来自国外的机构。其实并不是因为创始人是外国人，才有很多国外机构捐款，而是因为对这种服务的理念，国外的认知更深。中国人基本上都不了解什么是临终关怀，不知道我们在做什么，所以无法给予我们更多的支持。

2013年，我们迎来一个契机：在南京一所国际外国语学校工作的一名加拿大女士了解到蝴蝶之家的故事，就联系我们合作。她周围有很多的外资企业和国际学校，期待在南京本地建立蝴蝶之家。金老师也期望“蝴蝶之家”制造出“蝴蝶效应”，可以照顾更多的孩子。

那名加拿大女士知道我们在福利院内设立机构，也想和南京的福利院合作。我们全力支持她，一起找到南京儿童福利院，经过协调，当年11月，中国第二家“蝴蝶之家”—蝴蝶之家儿童安护中心在南京成立。这个名字是我起的。

我们当时的全称是“蝴蝶之家儿童临终关怀中心”，南京那个福利院院长很担心，说这样的名字很不适合推广，于是我建议叫安护中心，还请了香港的团队进行团队搭建和培训。两年以后，捐赠方世茂集团全面接管，把机构更名为南京世茂彩虹重症儿童安护中心，我们就没再介入。

其实这个过程中有两个插曲。一是2013年底，金老师的先生患了眼疾，需要回英国治疗。当时我们一起共事才一年多，他们就要走了，我说那我该怎么做，我还有很多知识不知道，人还没有招齐。金老师给我留下一句话：实在不行的话还是关了吧，把孩子们送回福利院。

我一听这句话，感情上特别矛盾。她其实没有别的意思，但我觉得外国人都能照顾好这些孩子，我一个中国人更是有义不容辞的责任，一定要把这个事情继续下去。虽然自己也不确定，但我必须硬着头皮往下做。后来，金老师她们还时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子们。

另一个插曲是在2014年，我们收到一笔最大的捐赠50万元，在捐赠仪式上，我作为金老师的翻译站在旁边，她用英语说：“我很高兴终于有中国的企业来帮助中国的慈善机构了。”这句话，我完全没办法直接翻译。她说的时候是无心的，但我觉得不太舒服，最后这么翻译：“非常感谢我们终于有这么大笔的捐赠来自企业。”

不管如何，我已经看到蝴蝶之家慢慢进入发展的上升期，而在与孩子相处的日子里，我也能清晰地感受到自己在孩子影响下的成长。

06

“越是见证过病痛与死亡，越会被生命的坚强震撼”

蝴蝶之家内部设有20个床位。孩子们患有脑瘫、脑积水、败血症、器官衰竭、脑室周围白质软化、癫痫、重度营养不良、重度贫血、眼盲、极度早产等不同程度的复杂性疾病。原本可以在蓝天下嬉闹奔跑的孩子们，插着鼻胃管躺在床上扭动着身体，与死亡和病痛抗争，与他们相处的我，越是见证过病痛与死亡，越会被生命的坚强震撼。

一名叫子子的孩子，来到蝴蝶之家时吓到了所有人：他的背部呈倒U形，完全没办法进食。护士们看着他的样子，又心疼又可怜。子子患有严重的脑瘫，大家都觉得他大概连一个月都撑不下去。护士们给他插上鼻胃管，一点点地喂流质食物，希望能给长期身体抽搐、扭曲变形的他补充一点营养。在护士们精心呵护下，子子不仅活过了一个月，半年后他那倒U形的身体也直立起来了，一岁的时候可以坐上轮椅移动了，甚至可以咿咿呀呀学说话。“娭毑”（湖南方言，是对年老妇女的尊称），是子子对这个世界说的第一个词。

有个叫弘弘的孩子病情危急，在最危险的一天里，他连着5次进了蝴蝶之家的“特殊护理病房”。第5次抢救时，弘弘嘴唇乌青，医生打开他的口腔，发现他的舌根已经向后萎缩。医生表示，要随时做好告别的准备。我们差点要放弃了，只是在等一个答案，就是弘弘自己还想不想继续坚持下去。其实，他想活下去，我们能感受得到，他的眼睛一直看着我们，流出的泪水不是在眼睛里打转的，是大滴大滴掉出来的，好像在说“救救我”。后面的3个月里，弘弘又多次陷入危险，但最终都坚持了下来。后来他的状态特别好，变胖了，活泼了，还是和以前一样爱笑。

悠悠来到蝴蝶之家时，还不到1岁，患有脑积水，因为脑部状况复杂，除了定期复查之外，他常常因为突发情况入院。悠悠因为突发呕吐、抽搐，进过两次ICU。他的左边身体发育不太协调，但右边身体活动能力很好。他喜欢跟人玩耍，喜欢抢其他孩子的玩具，拿到自己右手边，再放到嘴里咬。有一次，悠悠嘴唇发白，血压极速升高，突发抽搐和休克。工作人员在医护室进行紧急处理后，推着轮椅，带着氧气袋，快速将悠悠转移到了附近的脑科医院急救。经过几小时的抢救，虚弱的悠悠脱离了生命危险。

军海刚来的时候，三天没吃一口饭，连喝水都需要两三个人帮助。从吃饭上厕所开始，护士和护理员阿姨把每个动作拆解开来训练他。比如教他“舀”这个动作，“舀”被拆分成两个动作，先拿勺子“插”下去，再“提”起来。一开始需要人抓着他的手腕帮他，后来抓他的手臂，再只是碰他一下，最后就完全不碰，让他自己完成这个动作。“舀”这个动作他花一个多月学会了。

很长一段时间里，军海走路踉跄不稳，后来他身上逐渐发生了很大的变化。除了脑损伤引起的一系列障碍及自闭症之外，他的智力水平在提高，他懂得了更多表达和沟通的方式，情绪管理也好了很多。他喜欢身体接触，如果有熟悉的人在身边，他会主动张开双臂说“抱抱”。拥抱的时候，他甚至会直接搂住护理员阿姨的脖子，将双腿盘到人家腰上。轻轻拍他的时候，他也会轻轻拍对方，没人拍他的时候，他会背着手，自己拍自己。军海特别喜欢洗澡，有时没看住他，他上完厕所，就会自己爬到浴盆里，拍打着盆底残留的清水。

随着年龄增长和身体状况的恢复，他已不太适合继续留在没有玩伴的环境里。工作人员曾为军海报过收养手续，但因军海后续仍需要进行矫正和治疗，需要接受更加专业的教育和康复训练，收养就成了一件比较有难度的事。在孩子们当中，他逐渐成了“大哥哥”，也是蝴蝶之家为数不多的可以自由行走的孩子。

慷慷来到蝴蝶之家时也不到1岁，有的阿姨小声嘀咕：“这孩子长得真像电视上的外星人。”因为严重的脑积水，他的脑袋长成了一个倒三角形，脑门就像用保鲜膜裹着的一个水袋，可以清楚看到里边的积液从左边晃到右边。脑积水也使他头部的重量超过了整个躯体的重量，双眼向上翻着布满血丝，眼球被压迫到只剩下眼白，他当时对外界几乎失去了反应。我抱起他时，明显感到脑袋要比身体重很多，带他去医院治疗，医生判定他活不过半年。每次去医院治疗都需要两个阿姨一起陪着，一个抱着他的头，一个抱住他的身体。

经过一段时间的观察和护理，我们顶着巨大的经济压力，将慷慷送到上海儿童医学中心进行脑脊液分流手术，让他的头部体积没有继续异常增长，脑压得到有效控制，他可以自由翻身。因颅压伤害到了视觉神经，慷慷的视力不好，但他的听力比其他孩子敏锐，能通过声音分辨出不同的护理人员。他喜欢独自躺在床上或安全椅上，耳边播放不同类型的音乐，最早爱听儿歌，然后到流行音乐，再到纯音乐，后来是小说甚至评书…… 听厌了，觉得烦了，他便会哭闹，但当护理员阿姨换了新的播放器放到他耳边时，他会瞬间安静下来。每次看到他听着音乐晃动身体的样子，我们都笑得合不拢嘴。他好像有个自己的小世界，在里面，他和正常的小朋友一样幸福健康地生活。

秋秋是一名先天性视力障碍的孩子，眼球发育不良，眼睛周围有很多增生组织和脓块。原本医生认为他患有眼癌，突然有一天，我们发现他的四肢功能逐渐退化，肌肉发育不良，无法行走，才知道他患的是脑蛋白质萎缩，这是一种无法逆转的基因性疾病。以前大家都夸赞他是最可爱的宝宝，但他丧失了四肢功能和感官功能，无法再对护士们的抚摸做出回应，大家都非常心疼。我们得知上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构，于是把秋秋送去。他的情况逐渐变好，能够行走奔跑，能够大笑，但过了一段时间，他突然开始产生痉挛，无法进食，并且无法治疗，只好回到蝴蝶之家。过了一年、两年…… 直至如今，在护士们的呵护下，秋秋仍然在蝴蝶之家坚强地生活着。

小宝贝罗南（Ronan）在一个寒冷的下午来到蝴蝶之家，快5个月大的他看起来好像只有几周大，只能穿不满3个月婴儿的衣服，身体上布满了医疗注射后的针孔，看得出来他在医院里住过一段时间。我们给他做全身检查时，他小心翼翼地注视着我们，因为营养不良和严重脱水而显得精疲力竭，脸上露出一种让人怜惜的神情。他根本没有力气用奶瓶吃饱小肚子，我们为他插了一个鼻胃管，这样能帮助他更快地增加体重并适应口部的吮吸。

后来护士试着用奶瓶给罗南喂食，他很容易学会了吸奶嘴，眼睛直直地盯着奶瓶。慢慢地，他身上留下的针孔痕迹消失了。护理员阿姨每次去逗他笑，碰到他的脸时，他就咯咯地笑个不停。我们发现他不仅脸颊怕痒，肚子也非常怕痒。他来到蝴蝶之家的第一个星期就胖了近1斤，很快就可以在活动区域躺着，和我们互动。他也喜欢和其他孩子待在一起。随着慢慢长大，他变得强壮了，更开心了，更可爱了。

对于蝴蝶之家里被判定生命所剩无几的孩子们，我们知道他们前面的路不一定很长，重要的是他们活着的每一天都有意义，都能享受到活着的美好，我们都能陪伴着他们向前走。尽管他们的身体疾病总让人非常揪心，但他们和所有人一样，拥有快乐、被关怀、被宠爱的权利。

07

他们也在看、在听、在触摸、在感受

和孩子们相处久了，我们有时会忘了他们有什么不一样。

他们因为不幸，有着不同于大部分“正常人”的身体形态和生命周期，需要更专业的照料。同时，他们也像健康的同龄人一样对世界充满好奇，在看、在听、在触摸、在感受这个世界。我们每天跟他们在一起，每天跟他们接触，在我们的印象中，他们都已经是正常的孩子了。

他们一次次用活下去的渴望，让我对生命心生敬畏。那么小的孩子，那么弱小的生命，他们都那么努力地想要多活一天，我们又有什么过不去的坎儿，有什么资格不去努力呢？可以说，我们都在向死而生，死是背景，是孩子们来到蝴蝶之家的原因，是他们或将面对的命运，而生不仅仅是生命的长度，还有它的质量和意义。

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这句贴在金老师办公桌前的话，是蝴蝶之家的价值观。我们也经常说，其实每个孩子都是值得被爱的，只是人们不了解他，认为嘴角往上扬才叫笑。不一定。可能他给一点反应，就是表示开心。有的时候他可能没有回应，但不代表他听不到，不代表他不开心。对我们来说，他们的笑可能是各种各样的表情，哪怕是指头动一动。

有一个孩子，他全身只有屁股能动，别的地方不能动。他用屁股蹭一蹭，就表示很开心。有时我故意逗他，说不许动，但他还是用屁股蹭一蹭，就是想给出一种回应。或许他不能像我们一样在脸部做出一个表情，可是他那样的反应，在我们的眼里跟正常人没有什么太大的区别，都是特别可爱的，都是值得爱的。只不过，他被爱的那一个点，需要用心和爱去发现。对这些孩子来说，他们知道的可能没有健康的孩子那么多，但是他们有不同的回应方式，有另外一种可爱。

大多数人习惯性地认为大眼睛、高鼻梁才是美的标准，或者说孩子爱笑就可爱，肉嘟嘟的就可爱。其实衡量可爱的标志可能很多，这些孩子和别人互动的方式也有很多，如果大家都能用不同的角度去感受、去发现、去认同他们的不同，就能看到他们的可爱之处，也就知道每个孩子都值得被爱。如果不能认同别人的不同，可能别人也无法认同你的不同。我觉得，与其说是我在帮他们，不如说他们也教会了我很多。

有一位护理员阿姨说过：“曾经我想过要离开这里，可每次想走的时候，又会忍不住想留下来陪陪孩子们，我想，自己对他们的关爱，能够创造奇迹。每一个奇迹，每个孩子的欢声笑语，都让我打消想走的念头，继续和孩子们在一起。”

不得不说，有时候爱真的是很神奇的力量，能创造奇迹。由于我们的精心照顾，很多孩子都打破了医学魔咒，顽强地活着。蝴蝶之家见证过太多奇迹，也正是这些生命奇迹，让我们每次在犹豫徘徊时找到坚持下去的动力。

本文摘编自

《蝴蝶之家》

作者：叶小果

出版社: 广东人民出版社

出品方：万有引力

出版年: 2024-6