“天才儿子”译者金晓宇:为精神障碍者去污
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“天才儿子”译者金晓宇:为精神障碍者去污

这两日,《杭州日报》推送的报道《杭州男子从殡仪馆打来电话:能不能写写我们的天才儿子》在各大社交媒体上刷屏。这是一篇自述文章。讲述者是金性勇,他的孩子金晓宇在童年时一只眼睛因为事故失明,上高中时突然退学,随后精神出现状况,被诊断为躁狂抑郁症,后来考大学也被退档、退学。金晓宇是命运多舛的。母亲去世后,作为父亲的金性勇给媒体打去电话,“你们能不能写我儿子的故事?我儿子是天才,他现在精神病院里,他妈妈今天刚走了。”金晓宇的经历和父母的照料也因此成为一个动人而传奇的新闻故事。

现在,越来越多的人了解到金晓宇,一位生于1972年的译者。他目前已翻译了20余部作品,有英文也有日文,所翻译的书跨小说、艺术和哲学等领域。他最新翻译的《本雅明书信集》在豆瓣上也一夜之间增加了上千个“想读”标注。

金晓宇近年已翻译出版的部分书籍《安德烈·塔可夫斯基:电影的元素》(2018)《飞魂》(2019)《安迪·沃霍尔日记》(2019)封面。

据父亲金性勇讲述,金晓宇之所以会走上翻译之路,是缘于2010年妻子到南大参加同学会。当时,有一位留校教书的同学在得知“我家孩子因病没有工作”后,提出做翻译的邀请。接下来十余年里,金晓宇以翻译为工作,他对文字的认真态度使他受到出版社编辑的欢迎和喜爱。可以想见,即便不考虑比常人所付出的更多努力,单论翻译工作和质量,金晓宇也是十分了不起的译者。

然而,如果没有父亲的自述文章,可能也就没有这样一个传奇故事,而如果没有这一传奇故事,可能也没有如此多的人突然知道“译者金晓宇”。不过,我们在这里更希望提出的是另一个问题:如果金晓宇生于一个普通家庭,父母没有大学教授同学,没有成为译者,在康复后能从事怎样的工作?对于大多数人而言,这是一个需要勇气和想象力的设想,因为精神疾病患者即便康复,往往也远离人群,不在人们的关注视野之内。就像这一次,我们不过是通过一些传奇故事或极端新闻才偶尔看见他们中的个例。他们要么成为传奇人物,要么在看不见的地方被污名、被歧视。

电影《雨人》(Rain Man 1988)剧照。

去掉不是每个父母都有的社会关系网络,剩下的,可能才是精神疾病患者或康复者更为普遍的处境。而这一处境最简单的表述就是求职时无处不在的歧视、污名,他们本人也可能被迫“自我污名”。下文作者就职于华南师范大学社会工作系,从事社会学和社会工作研究,处理过与精神健康相关的个案工作。他当时参与介入的个案是一位大学本科毕业、有外语专长的女性,三十余岁,有几年的外贸业务经验,可是求职均被拒绝,理由是“我们不请精神疾病患者”,最终找到的只是一份月薪不高于500元的手工工作。反复失败后她再次入院治疗。作者也在这里见到她。

撰文 | 李侨明

01

S女士:另一种案例

《天才儿子》主角金晓宇的传奇故事让我想起几年前做田野调查的经历。

我接触到的那位同样有出众外语能力的S女士,屡遭就业歧视。父亲年老卧病,而居住在异地的兄弟拒她于门外,从而一再陷入“入院—出院”的死循环,不得不在社区残障庇护就业工厂从事与她能力错配的底薪手工工作。金晓宇与S女士相比,无疑是幸运的。父母及家庭有能力和资源为其康复与就业提供了遮风挡雨的人生庇护伞。

电影《飞越疯人院》(One Flew Over the Cuckoo's Nest 1975)剧照。

对这个议题的关注,源于我的社会工作经历,处理过与精神健康相关的个案工作。回想起来,这些个案的处理过程是以恢复当事人与相关人的“生活秩序”作为重点。也就是说,将其当作“事件”去处理了,个案里的精神障碍患者的问题似乎也随着事件结束而被“解决”了,然而精神障碍者面临的家庭接纳、就业和回归正常生活等实质问题并没有得到解决。基于对过往工作经验的反思,我更愿意基于社工研究者的立场去讨论精神障碍者/康复者所面临的挑战。

当时受某地社会服务联合会负责人邀请,我前往某医院探访S女士。负责人告诉我,她因求职遭受歧视而导致精神疾病复发住院一年多了。该院是当地大型的精神病治疗与康复医院,坐落在远离人烟的市郊,收治该市大部分的精神病患。探访团队由社联负责人、心理咨询师、庇护工场负责人和我组成。

进入医院住院部治疗区后,一股隐约的异味刺激到了我的神经。我极力隐藏对这气味的生理性厌恶。气味是从住院区飘出来的,混杂着清洁剂和排泄物的气味,不算浓郁,但足够让人不舒服。治疗区和住院区被一道铁栅栏隔离着,越走近栅栏,气味越重。几位住院患者倚靠着栅栏,对我们的到来感到好奇。医生让我们进入有几十平方米的会议室。会议室就在医生的治疗室对门,跟普通的会议室没有区别,大会议桌放在中间,围绕着十来把黑皮椅。过去的职业经验让我以为医生会带我们去让人比较放松的心理咨询室,但是并没有。

在病房探访过程中,我们向该医院的医务社工、精神科医生做了咨询后,才在一个会议室与S女士交流。

S女士穿着统一的蓝白相间的住院服,显得干净清爽,尽管表情有些紧张。如果她不穿病人的服装,我想很难一眼辨认出她有精神方面的问题。各方都从自身的工作立场提供了自己的意见。我了解到了医生对于精神障碍康复的标准、精神障碍康复者的就业政策、医生与医务社工的合作、精神康复的医院治疗与社区康复体系的衔接问题。访谈中得知,医生注重的是精神康复的躯体表现和生理上的康复标准,社会服务人士注重的是精神康复者的社会功能和问题,如社会污名、就业能力和就业机会。然而,这些不同的医疗、服务和研究的焦点却存在衔接体系的缝隙,而且产生的问题无法在病患的康复过程中解决。

02

“污名”与“自我污名”

如果从历史的角度去理解精神疾病会发现,精神疾病本身就是动态发展的社会建构过程。福柯在《疯癫与文明》中,用“考古”的方式展示了“疯癫”是如何在西方历史实践中从“理性”分离出来的,被权力塑造成“理性”与“社会秩序”的天敌。福柯认为,精神疾病本身就是社会建构与权力塑造的过程与结果。在16世纪文艺复兴期间,“疯癫”只是被理解为个体问题,是跟理性一体的,是“神秘的启示”。到了17世纪科学主义时代,“疯癫”变成了罪恶;而到了近现代以后,“疯癫”才被完全剥离社会,成为了“疾病”。

《疯癫与文明》(修订译本),[法]米歇尔·福柯 著,刘北成、杨远婴 译,生活·读书·新知三联书店,2019年7月。

艾米莉·鲍姆(Emily Baum)则在《发明疯癫》(The Invention of Madness)一书中详细梳理了“疯癫”的医学观念如何逐步从西方进入中国并深入人心的“发明”过程。晚清覆灭之前,疯癫一般被中医理解为身体机能和情绪问题,并不将之归因为神经或者大脑的问题。因此,“疯癫”一般是当作私人领域的实务,由民众自行处理。随着国家对疯癫的社会管制的加强,疯癫才逐渐成为“社会问题”。尤其是现代医学进入中国以后,疯癫的治理职能才逐渐转移到医院和卫生部门。

可见,不管在西方还是中国,精神疾病的观念形成与接受,是一种与社会政治脉络缠绕、动态发展的过程。精神疾病的诊断、治疗和康复,不太可能脱离其社会属性,而单独靠医疗系统解决。

S女士的就业遭遇更需要我们关注的是,精神康复者在就业时所遭受的社会污名与去污名的问题。在现有的研究中,污名(stigma)一般从两个层面去理解。第一个层面是行为认知层面。Corrigan(详见文末参考文献,下同)认为,社会的“正常群体”对于精神康复者的存在“刻板印象”,从而在认知和情绪上造成对他们的偏见,这种认知偏见又造成了在行为上对他们的歧视和排斥。第二个层面是从社会学的角度去理解。这个取向从权力的角度去理解污名问题。污名化指的是处于强势的群体对弱势群体的标签化、认知刻板化,进而使得弱势群体从主流的社会权力结构中分离出去,丧失社会地位,遭受歧视。Link和Phelan强调,所有这些都是发生在具体的权力情境当中的。进而言之,我们要通过情境去识别和破除污名化。

电影《海洋天堂》(2010)剧照。

基于以上的认识,有的研究试图从整合的角度去糅合心理层面和社会视角的理论缝隙。Corrigan和Watson指出,整合视角认为社会污名和排斥导致了部分精神障碍者将外界的认知和排斥行为内化,进而生成“自我污名”(self-stigma)的心理认知和行为。Rüsch等人以及Link认为,这种污名内化造成的伤害最明显的是,康复者认同社会污名,自我贬低,进而形成低自尊、自我排斥、自我失控的状态。这些研究在某种程度上能解释精神康复者为什么会在日常生活中,如就医、就业、居住和家庭关系中遇到的挫折与困境。另一方面,精神障碍者为了反抗社会污名与自我污名,可能采用自我赋权(self-empowerment)的方式对抗环境中的不利因素,例如避免就医、拒绝吃药、漠视社会关系。

精神康复者的就业歧视问题可以说是其回归社会,实现生活“正常化”的最大壁垒。Szeto和Dobson、Scheid以及Hipes等多位学者的研究显示,精神康复者很难得到公平就业的机会。即使得到工作,也是一些贬低其职业能力的工作岗位。Scheid对美国的研究显示,社会经济政策对于康复者的公平就业的制度保护,产生的作用有限,制度并没有明显改变雇主的歧视态度,甚至强化了这种污名和歧视。在国内的康复情境下,这种精神康复者的处境类似。

03

从个人、家庭到社区:

康复支持系统的困境

S女士三十多岁,具有本科学历,外语能力突出,有几年的外贸业务经验。在与我们交流的过程中思维敏捷,认知清晰。医生认为她已经处于康复期当中。

尽管如此,她之前并没有顺利获得就业机会,反而在招聘会上被面试单位当场以“我们不请精神疾病患者”公然歧视。S女士被刺激后,遭受了精神上的“二次伤害”,不久就再次入院治疗至今。这种歧视使她出院后很可能只能继续去与她职业能力不相匹配的庇护工场中做简单的手工工作。庇护工场的负责人介绍说,手工工作每个月的收入是300-500元,这与该女士的职业能力和职业期待相距甚远。该负责人和医务社工也透露,尽管税法即相关税收政策对于接收残障者就业的企业具有减免税收的优惠,但是这种优惠并不足以使企业自愿接收残障群体就业。有些企业甚至在表面上接收残障人士,但是采用“出空饷”方式,即名义上提供工作岗位并发工资,但要求残障者“缺勤”。这种情况多见于肢体残障者,相比之下,精神障碍康复者就更难获得就业机会。

除了职场的壁垒之外,缺乏可选择的居住权利也是康复者回归社区的障碍。探访中了解到,S女士家里只剩下80岁高龄、身体健康欠佳的父亲,平时很难“照料”她。即使她出院,可能也会被视为丧失独立生活能力,需要别人照料的人。除了家庭之外,有没有可能在社区中找到其他合适的住所呢?社联的负责人认为,内地D区现有的残障照顾体系缺乏类似于香港那样的,设置在社区中的“中途宿舍”。这主要是为了那些出了医院难以立即回归家庭,重新融入社会生活的康复者所设置的。这种缓冲设置,加上适当的职业训练,比较有利于康复者回归社会。而该医院采用与社会完全隔离的封闭式治疗,患者每个月仅有一次半天的机会到“病房”之外在院区指定的空旷处“放风”。柳叶刀杂志的研究显示,精神健康等疾病很难通过单独的生物医学治疗而进一步改善。这种与社会长期隔离的医疗模式,很可能会造成精神康复者的社会功能严重退化,不利于其回归社会生活。

电影《雨人》(Rain Man 1988)剧照。

不过,社区康复的最大阻力恐怕来自于居民对精神疾病的污名与偏见。他们通常很难完全接纳精神障碍者/康复者同住一社区。甚至精神障碍者(多数为自闭症患者)家庭入住政府提供的公共租赁房,会被声称担心小区“公共安全问题”的业主拉横幅抗议。不可否认,有许多的研究显示某些类型的精神疾病,如精神分裂症与暴力/攻击行为密切相关。但这不意味着所有类型的精神障碍者都具有攻击性,例如自闭症患者在绝大多数时间都不会有暴力行为。科学的认知,有助于消除居民基于偏见的恐惧。这也表明,关于精神疾病的社会教育任重道远。

理论上来说,生物医疗加上社区康复是比较理想的精神康复支持系统。“生物医疗”在实践中往往因医疗资源匮乏而被压缩成为“药物治疗”。

我从精神科医生处了解到,她的工作除了诊治40多位的精神障碍者之外,还需要每日坐班,接收新的病人。这也意味着,医生每天早上巡查病房的时间并不多,除了药物治疗,很难实行一对一的心理咨询加以辅助。在社区康复层面,社区精神康复系统也存在人力匮乏的问题。尽管社区卫生服务中心的医生对精神康复者具有“名义上”的康复医疗职能,例如按时发放免费的康复药物,向康复者家庭提供援助等。可惜的是,由于卫生中心的医生岗位本身是全科化设置,精神康复只占了其工作内容的一小部分比例,因此社区医生很难有足够的精力投入康复者的社区康复工作当中。

社区康复支持系统存在的另一个问题是,社区社工并不一定会主动把服务精神障碍者/康复者作为自身的工作职责,除非这类服务属于“硬指标”的范围。再者,康复者的家庭支持是最重要的但常被忽略的重要部分。家庭成员承受着外界污名化、照顾康复者的心理、社会与经济等多重压力。因此,基于这些压力,许多康复者的家人也不得不把精神康复者送医院长期照料。而在较为成熟的社区康复支持体系中,精神康复医生、社工、护理人员等社会专业服务人士可以给康复者的家庭照顾者提供“喘息服务”,一定程度上能够缓解照顾者的压力,使得他们可以为精神康复者提供可持续的家庭照顾。

04

迈向“去污”之路

电影《海洋天堂》(2010)剧照。

综合上述,我们会发现精神康复者在社会污名化的环境中面临的困境和挑战,既有个体和群体歧视的因素,也有结构性的因素。那么,我们(尤其是提供专业服务的社会工作者)如何“去污”,改善他们的生存处境呢?国外已有的研究发现去污策略主要有三种,第一种是“抗议”,即通过各种创新的社会运动去呼吁、倡导实现精神康复者的合法权益;第二种是“接触”,即创造机会让社会人士面对面接触精神康复者,增进他们对精神疾病的认知、包容和接纳;第三种是“教育”,即开展各类精神疾病课程教育,科普精神健康常识,以减少社会恐慌。Rüsch等人的研究发现,尽管这三种方式尚未能在有效性上得到一致的实证研究支持,但是,也并不意味着这些“去污”策略完全缺乏有效性。

就此而言,金晓宇与海明威等名人被媒体所涂抹的天才光环,是带着我们对双向情感障碍患者的善意而浪漫的幻象,属于统计学意义上的“幸存者偏差”现象。可能S女士才是精神障碍者和康复者人群社会生活的真实典型样本。

因此,我们也能看到,靠个人及家庭系统承担精神康复者的回归社会之路,是何其脆弱。原因正如美国芝加哥大学人类学家马志莹在《亲密的生命政治——家庭权责主体与精神卫生立法》一文中所指出的:

“2013年5月实施的《精神卫生法》,将家庭确立为送治、照料、监管精神障碍患者的权责主体。该做法延续了20世纪80年代以来中国精神医学实践对患者家庭的依赖,却规避了精神医学中公私关系的其他可能,如精神医学内部关于家庭压迫的话语以及公益法律界对防止家庭滥用医学的呼吁。中国家庭权责主体地位的确立,源于精神医学向儒家家庭文化引入新的知识论,也源于市场经济中公共照顾责任的私人化。这一抉择体现了立法者防止公权力滥用的考虑,以及对极端个人化所致人道主义悲剧的预防。但因过分强调家庭权责,从而忽略了转型时期家庭关系的复杂性,也淡化了国家的健康责任和慎重使用公权力的必要性。”

这至少表明,国家福利体系和社区照顾系统不应该从精神康复者的社会回归之路完全退场。

电影《我是山姆》(I Am Sam 2001)剧照。

从社会工作的角度看,尽管康复者就业支持系统并不完善,但我们至少可以从四个方面改善精神康复者的福祉。

首先,医务社工可以与家综、社工服务站、庇护工场等组织衔接,预防精神康复者出院后出现社会服务的“真空”。其次,当康复者在回归社会的过程中权益受损时,社工可以与律师、媒体协作,保护康复者的合法权益。

再次,社区社工可以尝试与康复者潜在雇主联络沟通,尽量减少可能出现的就业歧视;最后,运用社会倡导的策略,开展社区教育减少精神疾病的污名,推动政府建立有利于康复者发展的制度。比如参考香港为精神康复者提供“中途宿舍”的做法,建立逐级康复的职业培训体系,给康复者提供“人尽其才”的平等就业机会的制度保障,而不仅是无差别地提供简单手工工作的庇护工场。

参考文献:

Hipes, C., Lucas,J., Phelan,J.,White,R.C.(2016)The stigma of mental illness in the labor market.Social Science Research,56,16-25.

Link,B.G.,Struening,E.L.,Todd,S.N.,Asmussen,S.,Phelan.J.(2001)Stigma as a Barrier to Recovery:The Consequences of Stigma for the Self-Esteem of People With Mental Illnesses.PSYCHIATRIC SERVICES,52,1621-1626.

Rüsch, N.,Angermeyer,M.C.,Corrigan,P.W.(2005).Mental illness stigma:

Concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma.European Psychiatry,20,529–539

Scheid,T.L.(2005).Stigma as a barrier to employment: Mental disability and the Americans with Disabilities Act.International Journal of Law and Psychiatry,28,670–690.

Szeto,A. C.H.,Dobson,K.S.(2010).Reducing the stigma of mental disorders at work: A review of current workplace anti-stigma intervention programs.Applied and Preventive Psychology,14,41–56.

作者|李侨明;

编辑|挪冬;走走;

校对|刘军。