袁凌专栏:儿童病房里的纸窗户

袁凌专栏:儿童病房里的纸窗户

2019年10月30日 10:45:11
来源:凤凰网读书

“2015——2019年,我走访了中国21个省份的140多位儿童,包括留守、流动、单亲、孤儿、大病、极贫和偏远儿童各种群体,每到一处和孩童及其家庭共同生活数天,事后追踪,体会和记录他们的生存现实和心灵情态。这份记录集结成《寂静的孩子》一书,于2019年7月出版。

书中收录了36个故事,是探访过儿童的一部分。其余一些孩子的故事,碍于成书体例和心力制约,当时并未收入。

这些孩子们的故事音容,一直保存在我的心里。或许不免琐碎卑下,缺乏起眼动人之处,但仍旧含有各自生命的气息,和成长的情态。”

亚群体多半是沉重又沉默的:他们在主流之外,亦在话语权之外。更多时候,他们不想说、不会说、也不能说。在《寂静的孩子》一书出版后,我们向作者袁凌发出了约稿,希望他能补阙未完的故事,让寂静的生命开口言说,哪怕只是一声微弱的叹息。

自本周起,凤凰网读书将于每周三推出袁凌专栏,继续守望那些“偏远”的孩子。

文 | 袁凌

在雨晨突然伸手去摘口罩,打到自己鼻子之前,这里的一切看上去好好的。 

病房里摆着几张床,挂着帐子,有两张床上支着蓝色的层流罩,用来保护免疫力过低的白血病患儿。房间里什物不多,盛夏的天气里有点灰扑扑的空荡感,像是一个匆匆逗留的驿站。外面走廊里,还有排成长队的儿童坐着小板凳,不吃不喝地等待。 雨晨和父母只排到下午三点,赶上前一位患儿出院,床位空出,在有的排不进走廊来的家长眼里算得上幸运。邻床的家长说,她排进来花了五天。 但在这间白血病儿童专用病房,雨晨也只有资格呆上一天,一旦血象好转就须出院,等待下一次轮转。 让雨晨能够耐受等待的,是手上拿着的一个平板电脑,和所有在这里的小朋友一样。这是去年发病第一次住院时父母给买的。 去年六月,准备上小学的雨晨忽然拉肚子,胸口憋闷,发烧,流了很多鼻血。开化当地医院诊疗不见效,到浙大儿童医院确诊为白血病。第一次在这里住了七个月。以后又因肺炎发作住院一个多月。相比之下,以后的定期入院只是轻描淡写,但处在第三次化疗中的雨晨仍旧显得烦躁不安。手上的平板是他唯一的抚慰剂。 他常常会抬起手来,打搂抱他的父亲的脸。平板反应迟钝时,也会遭到他不耐的拍打。

护士来的时候,雨晨显得更紧张,不自觉地向后缩,轻声哼哼,手里还攥着平板,似乎那是某种止痛剂。刚开始扎针时,雨晨会踢人,尿到护士身上。这是手臂注射,输入帮助血小板和白细胞增加的药剂。更让雨晨畏惧的,是明天要接受的“屁股针”,注射化疗用药。 爸爸在手机上输入床号,查儿子的血小板,发现先前又降到15单位了,前几天还有20多。爸爸说小孩一不高兴,血小板就低了,血小板低了就容易出血,难以止住,“这是最怕的事”。 对床的层流罩下面,一个小孩哭得声音嘶哑了。他的血小板单位降到了个位数,几乎没有抵抗力,需要层流罩来保护。一边哭,一边低声说着想回家。陪护他的姑姑说,上次有个小孩也是闹出院,一直哭了两个小时,打镇静剂才止住哭,结果肺部感染,花了一万多块钱。他哭泣的原因,大约也由于父母要工作,只能请姑姑来照顾。 邻床却是个爱笑的小姑娘。虽然像男孩一样剃光了头,黑眼睛里仍旧看出生动。即使护士来打针,摆弄固定在大腿股静脉上的导管针头,她仍在笑着,要把嘴里嚼过的一颗玉米粒拿给护士姐姐吃,当初埋导管时也没哭,让人在轻松之余,却也有一丝担心,她是否失去了感受疼痛的能力。 打针过后腿脚酸痛,父母轻轻按摩雨晨的双腿。雨晨伸手摸额头,原因是化疗掉头发,毛孔痒了。妈妈捡起床上儿子掉落的头发,爸爸去买毛巾,又向医院借来一把电动剃须刀,动手给雨晨剃头,买来的毛巾围在脖子上。 化疗的另一后果是口腔溃烂。妈妈给雨晨涂西瓜霜和甘油,雨晨很不容易地伸出舌头来,手里的平板上玩着“植物大战僵尸”。护士来查房,妈妈说雨晨舌头下面有两个小溃疡。

虽然如此,由于药物的作用,雨晨仍旧有吃东西的胃口,傍晚想吃肉末蒸蛋。吃鸡蛋对病情不大好,爸妈劝他明天吃,雨晨不答应,只好给他买了来。饭后又吃了五六种药,加起来一大把,雨晨看去很不情愿,妈妈端着水喂儿子吃药。因为口腔有溃疡,雨晨只能微微仰着头,一颗颗地吃下去,以前是一把吞服的。

喂药之后妈妈回旅馆去洗公共淋浴,爸爸给雨晨按摩肚子。雨晨躺在爸爸腿上玩电脑,烦躁地拿手拍爸爸的脸。有一次一连拍了十几下。爸爸起身抱着他转,又去拿了一把尿壶来,让雨晨站在床上撒尿,再找来塑料桶让他大便。解完大便的雨晨并不想睡觉,自己到走廊里坐着玩电脑,又挥拳去打抱他的爸爸。

“得病以前不是这样的。”洗澡回来的妈妈低声说。

爸爸在塑料盆里倒了水,妈妈给雨晨擦洗。窗外下起小雨,夏日闷热的天气总算变得凉了一点,老家的奶奶来电话,说那边雨下得很大。毛巾细致地擦掉脸上的落发,擦后脑时雨晨哼了一声,打了妈妈一巴掌。毛巾碰到了蚊子叮的疔子。

在白血病房里,蚊子叮是大事,很难愈合。有个患儿被蚊子叮伤感染,皮肤溃烂,花了20多万。爸爸支起了自家的蚊帐。裸着上身的雨晨自己很小心地伸张手臂,钻过袖筒换上干净衣服,仍旧不肯睡觉,要求吃甜甜圈。

窗外电闪雷鸣,爸爸打着一把可容三人的大伞,下楼趟过水洼去给雨晨买吃的。先是在一家叫可蜜儿的甜品店买了巧克力甜甜圈,又考虑到巧克力不合适,换了菠萝蜜面包。拿回来雨晨不愿吃,爸爸哄他甜甜圈卖完了,“你今天不吃,明天这个都没得吃了。”“没有,我又做不来啰”。雨晨抹泪抽泣,忽然将爸爸递来的面包扔在地上,伸脚去踏。身上仍不免打湿的爸爸退到墙边,伸手抹眼窝。

妈妈抚摸雨晨的肚子,跟儿子轻轻说话,邻床的人也在低声闲谈,病房里再次安静下来,似乎也听得出妈妈捻去儿子脖子和衣服上碎发的声响。犹豫了一段,雨晨终于接受了眼前的食物,开始吃起来,妈妈铺了一张卫生纸,接他掉下来的渣,用卫生纸为其擦手。吃完了一个,雨晨又拿第二个,因为嘴巴疼要一点点塞进去。吃完后母亲拿棉签给雨晨擦拭牙洞,这是化疗腐蚀牙齿烂出的。擦了两下雨晨又要吃,啧啧有声地嚼着面包上的葡萄干馅儿,却一边对妈妈摇头说不好吃,吃完了母亲又用拭子清洁了一遍雨晨的牙床。

爸爸始终站在墙边,似乎不适宜出现在进食的场景里,当吃饱了的儿子终于安心躺下,他才轻轻离开病房,回到那家没有卫生间的小旅馆里去过夜,临走时顺手关上了病房的灯。 

早上主任医师来查房,爸爸把昨天向邻床买的药拿给他看,是否真的。

昨天排队的时候,先前那个出院的小孩已经完成了疗程,剩下十盒化疗用药伏立康唑,以50块一盒的便宜价卖给了雨晨妈妈。医生看过后说是本院开出去的真药。

伏立康唑原价一百多一盒(四粒),一天要吃两盒。这种抗真菌的进口药不能报销,好在有所降价,前年60多元只能买到一颗,去年降到50多元。药和血价是这里每位患儿的拦路虎,雨晨昨天一天的花费打出单子来,有30厘米长,共计3300多元,预交了一万元,临行向亲戚借了五六万元。

对床的患儿母亲说,有个人说自家孩子医院不给治了,吃了郎中的药好了,让她的孩子也去吃,她没有答应。

爸爸脚腕上贴着止痛膏,因为前一段雨晨拉肚子,爸爸整天跑门诊病房菜场宾馆,还要背孩子,上下楼把脚跑肿了。妈妈脚本来疼,只能靠爸爸一人。

九点钟护士来给雨晨打“止血针”,雨晨比较平静地接受了。由于医院的Wi-Fi登陆人太多,平板连不上,雨晨把妈妈的手机放在自己的药箱上看动画片,无聊的爸爸拿起儿子的变形金刚玩具摆弄。

邻床小孩的姑姑在用消毒水擦层流罩,防止感染。小孩问护士能否回家,护士说要下午,小孩又开始抹泪,泪水沾在了捂住大半张脸的口罩上。护士细致地为他打扇子,帮助消毒液挥发。

小孩的哭泣几乎是无声的,不大听得出来。

在这里,疾病带来的痛苦本身,也由于疾病变得衰弱了。

雨晨睡了。爱笑的女孩输液时也哭了几声,母亲把床头通知护士的报警器拿下来给她玩,她放在耳边打电话,脸上又显出笑容。外面走廊里又排上了一溜坐着小板凳的人,人人想着早点进入这里。

下午两点,检测的结果出来,雨晨的两项指标有问题,不能今天出院。对床爱笑的女孩出院了,另一床靠近门口的小孩也在近两点出院。注射化疗药物的护士来了,雨晨看着护士的手说“这么大的针”,畏缩地趴在母亲膝上,护士的手摸上皮肤时,雨晨已经哎哟起来,针头刺进臀部皮肤,雨晨颤抖了一下,一边仍旧摆弄着手机,一边哎哟几声,似乎他在烦躁中有一种认识,比起放弃甜甜圈,忍受这种注射是一类不同的事,需要顺从。

父亲去给雨晨买了一份面条,吃剩下的妈妈吃了,算是她的午饭。爸爸又去买鸡蛋,找餐馆给雨晨炒蛋炒饭。这时雨晨坐到走廊椅子上玩手机,忽然烦躁地伸手去摘口罩,碰到鼻翼,开始流鼻血。雨晨的妈妈出来的时候,鼻血已经开始嘀嗒,母亲捏住雨晨的鼻子,脸上现出对唯恐之事终究发生,只是还存在一丝侥幸的担忧。护士赶过来,嘱咐雨晨不要仰头吞血。雨晨手上仍在玩着手机。“最怕他抠鼻子”。妈妈捏着雨晨的鼻子,自语地说。

护士来给雨晨塞了棉球,但鼻血透过棉球仍旧往出流。这时父亲拎着饭盒回来了,似乎为自己刚才的离开感到内疚。周围几个人聚过来看。事情处在一种难言的状态,也许会停下来,但也许不动声色地变得完全不同。

忽然雨晨开始呕血,接着双眼来血,性命攸关的时刻忽然来到了,妈妈哭泣了出来,护士带领众人奔跑着将雨晨抬往急救室,注射肾上腺素,用长针把棉球打入鼻孔,雨晨终于放弃了手机,尖声哭泣,哭喊着要妈咪,妈妈就在旁边扶着他,他却似乎看不见了。一种死的恐惧笼罩了这里,似乎忽然攫住了小孩,整个走廊里也人声鼎沸,围着急救室的漩涡转动,像是刮过了一阵飓风。

雨晨鼻孔上扎着输液管,塞着棉球,额头敷了冰袋,急救台旁扔了一满盆沾着血污的卫生纸团。

疾病撕下了灰扑扑的面具,猝然统治了这里,似乎在提醒人们,先前病房里衰弱的宁静,是一层多么脆薄的窗纸,一捅就破。

袁凌,1973年生于陕西平利,出版《寂静的孩子》、《青苔不会消失》《世界》《我的九十九次死亡》《在唐诗中穿行》《从出生地开始》、《我们的命是这么土》等书,新京报.腾讯2017年度致敬青年作家,腾讯2015年度非虚构作家,曾获新浪十大好书、华文十大好书、南方都市报十大好书等奖项。