袁凌专栏：儿童病房里的纸窗户
“2015——2019年，我走访了中国21个省份的140多位儿童，包括留守、流动、单亲、孤儿、大病、极贫和偏远儿童各种群体，每到一处和孩童及其家庭共同生活数天，事后追踪，体会和记录他们的生存现实和心灵情态。这份记录集结成《寂静的孩子》一书，于2019年7月出版。
书中收录了36个故事，是探访过儿童的一部分。其余一些孩子的故事，碍于成书体例和心力制约，当时并未收入。
这些孩子们的故事音容，一直保存在我的心里。或许不免琐碎卑下，缺乏起眼动人之处，但仍旧含有各自生命的气息，和成长的情态。”
亚群体多半是沉重又沉默的：他们在主流之外，亦在话语权之外。更多时候，他们不想说、不会说、也不能说。在《寂静的孩子》一书出版后，我们向作者袁凌发出了约稿，希望他能补阙未完的故事，让寂静的生命开口言说，哪怕只是一声微弱的叹息。
自本周起，凤凰网读书将于每周三推出袁凌专栏，继续守望那些“偏远”的孩子。
文 | 袁凌
在雨晨突然伸手去摘口罩，打到自己鼻子之前，这里的一切看上去好好的。
一
病房里摆着几张床，挂着帐子，有两张床上支着蓝色的层流罩，用来保护免疫力过低的白血病患儿。房间里什物不多，盛夏的天气里有点灰扑扑的空荡感，像是一个匆匆逗留的驿站。外面走廊里，还有排成长队的儿童坐着小板凳，不吃不喝地等待。 雨晨和父母只排到下午三点，赶上前一位患儿出院，床位空出，在有的排不进走廊来的家长眼里算得上幸运。邻床的家长说，她排进来花了五天。 但在这间白血病儿童专用病房，雨晨也只有资格呆上一天，一旦血象好转就须出院，等待下一次轮转。 让雨晨能够耐受等待的，是手上拿着的一个平板电脑，和所有在这里的小朋友一样。这是去年发病第一次住院时父母给买的。 去年六月，准备上小学的雨晨忽然拉肚子，胸口憋闷，发烧，流了很多鼻血。开化当地医院诊疗不见效，到浙大儿童医院确诊为白血病。第一次在这里住了七个月。以后又因肺炎发作住院一个多月。相比之下，以后的定期入院只是轻描淡写，但处在第三次化疗中的雨晨仍旧显得烦躁不安。手上的平板是他唯一的抚慰剂。 他常常会抬起手来，打搂抱他的父亲的脸。平板反应迟钝时，也会遭到他不耐的拍打。
护士来的时候，雨晨显得更紧张，不自觉地向后缩，轻声哼哼，手里还攥着平板，似乎那是某种止痛剂。刚开始扎针时，雨晨会踢人，尿到护士身上。这是手臂注射，输入帮助血小板和白细胞增加的药剂。更让雨晨畏惧的，是明天要接受的“屁股针”，注射化疗用药。 爸爸在手机上输入床号，查儿子的血小板，发现先前又降到15单位了，前几天还有20多。爸爸说小孩一不高兴，血小板就低了，血小板低了就容易出血，难以止住，“这是最怕的事”。 对床的层流罩下面，一个小孩哭得声音嘶哑了。他的血小板单位降到了个位数，几乎没有抵抗力，需要层流罩来保护。一边哭，一边低声说着想回家。陪护他的姑姑说，上次有个小孩也是闹出院，一直哭了两个小时，打镇静剂才止住哭，结果肺部感染，花了一万多块钱。他哭泣的原因，大约也由于父母要工作，只能请姑姑来照顾。 邻床却是个爱笑的小姑娘。虽然像男孩一样剃光了头，黑眼睛里仍旧看出生动。即使护士来打针，摆弄固定在大腿股静脉上的导管针头，她仍在笑着，要把嘴里嚼过的一颗玉米粒拿给护士姐姐吃，当初埋导管时也没哭，让人在轻松之余，却也有一丝担心，她是否失去了感受疼痛的能力。 打针过后腿脚酸痛，父母轻轻按摩雨晨的双腿。雨晨伸手摸额头，原因是化疗掉头发，毛孔痒了。妈妈捡起床上儿子掉落的头发，爸爸去买毛巾，又向医院借来一把电动剃须刀，动手给雨晨剃头，买来的毛巾围在脖子上。 化疗的另一后果是口腔溃烂。妈妈给雨晨涂西瓜霜和甘油，雨晨很不容易地伸出舌头来，手里的平板上玩着“植物大战僵尸”。护士来查房，妈妈说雨晨舌头下面有两个小溃疡。
虽然如此，由于药物的作用，雨晨仍旧有吃东西的胃口，傍晚想吃肉末蒸蛋。吃鸡蛋对病情不大好，爸妈劝他明天吃，雨晨不答应，只好给他买了来。饭后又吃了五六种药，加起来一大把，雨晨看去很不情愿，妈妈端着水喂儿子吃药。因为口腔有溃疡，雨晨只能微微仰着头，一颗颗地吃下去，以前是一把吞服的。
喂药之后妈妈回旅馆去洗公共淋浴，爸爸给雨晨按摩肚子。雨晨躺在爸爸腿上玩电脑，烦躁地拿手拍爸爸的脸。有一次一连拍了十几下。爸爸起身抱着他转，又去拿了一把尿壶来，让雨晨站在床上撒尿，再找来塑料桶让他大便。解完大便的雨晨并不想睡觉，自己到走廊里坐着玩电脑，又挥拳去打抱他的爸爸。
“得病以前不是这样的。”洗澡回来的妈妈低声说。
爸爸在塑料盆里倒了水，妈妈给雨晨擦洗。窗外下起小雨，夏日闷热的天气总算变得凉了一点，老家的奶奶来电话，说那边雨下得很大。毛巾细致地擦掉脸上的落发，擦后脑时雨晨哼了一声，打了妈妈一巴掌。毛巾碰到了蚊子叮的疔子。
在白血病房里，蚊子叮是大事，很难愈合。有个患儿被蚊子叮伤感染，皮肤溃烂，花了20多万。爸爸支起了自家的蚊帐。裸着上身的雨晨自己很小心地伸张手臂，钻过袖筒换上干净衣服，仍旧不肯睡觉，要求吃甜甜圈。
窗外电闪雷鸣，爸爸打着一把可容三人的大伞，下楼趟过水洼去给雨晨买吃的。先是在一家叫可蜜儿的甜品店买了巧克力甜甜圈，又考虑到巧克力不合适，换了菠萝蜜面包。拿回来雨晨不愿吃，爸爸哄他甜甜圈卖完了，“你今天不吃，明天这个都没得吃了。”“没有，我又做不来啰”。雨晨抹泪抽泣，忽然将爸爸递来的面包扔在地上，伸脚去踏。身上仍不免打湿的爸爸退到墙边，伸手抹眼窝。
妈妈抚摸雨晨的肚子，跟儿子轻轻说话，邻床的人也在低声闲谈，病房里再次安静下来，似乎也听得出妈妈捻去儿子脖子和衣服上碎发的声响。犹豫了一段，雨晨终于接受了眼前的食物，开始吃起来，妈妈铺了一张卫生纸，接他掉下来的渣，用卫生纸为其擦手。吃完了一个，雨晨又拿第二个，因为嘴巴疼要一点点塞进去。吃完后母亲拿棉签给雨晨擦拭牙洞，这是化疗腐蚀牙齿烂出的。擦了两下雨晨又要吃，啧啧有声地嚼着面包上的葡萄干馅儿，却一边对妈妈摇头说不好吃，吃完了母亲又用拭子清洁了一遍雨晨的牙床。
爸爸始终站在墙边，似乎不适宜出现在进食的场景里，当吃饱了的儿子终于安心躺下，他才轻轻离开病房，回到那家没有卫生间的小旅馆里去过夜，临走时顺手关上了病房的灯。
二
早上主任医师来查房，爸爸把昨天向邻床买的药拿给他看，是否真的。
昨天排队的时候，先前那个出院的小孩已经完成了疗程，剩下十盒化疗用药伏立康唑，以50块一盒的便宜价卖给了雨晨妈妈。医生看过后说是本院开出去的真药。
伏立康唑原价一百多一盒（四粒），一天要吃两盒。这种抗真菌的进口药不能报销，好在有所降价，前年60多元只能买到一颗，去年降到50多元。药和血价是这里每位患儿的拦路虎，雨晨昨天一天的花费打出单子来，有30厘米长，共计3300多元，预交了一万元，临行向亲戚借了五六万元。
对床的患儿母亲说，有个人说自家孩子医院不给治了，吃了郎中的药好了，让她的孩子也去吃，她没有答应。
爸爸脚腕上贴着止痛膏，因为前一段雨晨拉肚子，爸爸整天跑门诊病房菜场宾馆，还要背孩子，上下楼把脚跑肿了。妈妈脚本来疼，只能靠爸爸一人。
九点钟护士来给雨晨打“止血针”，雨晨比较平静地接受了。由于医院的Wi-Fi登陆人太多，平板连不上，雨晨把妈妈的手机放在自己的药箱上看动画片，无聊的爸爸拿起儿子的变形金刚玩具摆弄。
邻床小孩的姑姑在用消毒水擦层流罩，防止感染。小孩问护士能否回家，护士说要下午，小孩又开始抹泪，泪水沾在了捂住大半张脸的口罩上。护士细致地为他打扇子，帮助消毒液挥发。
小孩的哭泣几乎是无声的，不大听得出来。
在这里，疾病带来的痛苦本身，也由于疾病变得衰弱了。
雨晨睡了。爱笑的女孩输液时也哭了几声，母亲把床头通知护士的报警器拿下来给她玩，她放在耳边打电话，脸上又显出笑容。外面走廊里又排上了一溜坐着小板凳的人，人人想着早点进入这里。
下午两点，检测的结果出来，雨晨的两项指标有问题，不能今天出院。对床爱笑的女孩出院了，另一床靠近门口的小孩也在近两点出院。注射化疗药物的护士来了，雨晨看着护士的手说“这么大的针”，畏缩地趴在母亲膝上，护士的手摸上皮肤时，雨晨已经哎哟起来，针头刺进臀部皮肤，雨晨颤抖了一下，一边仍旧摆弄着手机，一边哎哟几声，似乎他在烦躁中有一种认识，比起放弃甜甜圈，忍受这种注射是一类不同的事，需要顺从。
父亲去给雨晨买了一份面条，吃剩下的妈妈吃了，算是她的午饭。爸爸又去买鸡蛋，找餐馆给雨晨炒蛋炒饭。这时雨晨坐到走廊椅子上玩手机，忽然烦躁地伸手去摘口罩，碰到鼻翼，开始流鼻血。雨晨的妈妈出来的时候，鼻血已经开始嘀嗒，母亲捏住雨晨的鼻子，脸上现出对唯恐之事终究发生，只是还存在一丝侥幸的担忧。护士赶过来，嘱咐雨晨不要仰头吞血。雨晨手上仍在玩着手机。“最怕他抠鼻子”。妈妈捏着雨晨的鼻子，自语地说。
护士来给雨晨塞了棉球，但鼻血透过棉球仍旧往出流。这时父亲拎着饭盒回来了，似乎为自己刚才的离开感到内疚。周围几个人聚过来看。事情处在一种难言的状态，也许会停下来，但也许不动声色地变得完全不同。
忽然雨晨开始呕血，接着双眼来血，性命攸关的时刻忽然来到了，妈妈哭泣了出来，护士带领众人奔跑着将雨晨抬往急救室，注射肾上腺素，用长针把棉球打入鼻孔，雨晨终于放弃了手机，尖声哭泣，哭喊着要妈咪，妈妈就在旁边扶着他，他却似乎看不见了。一种死的恐惧笼罩了这里，似乎忽然攫住了小孩，整个走廊里也人声鼎沸，围着急救室的漩涡转动，像是刮过了一阵飓风。
雨晨鼻孔上扎着输液管，塞着棉球，额头敷了冰袋，急救台旁扔了一满盆沾着血污的卫生纸团。
疾病撕下了灰扑扑的面具，猝然统治了这里，似乎在提醒人们，先前病房里衰弱的宁静，是一层多么脆薄的窗纸，一捅就破。
袁凌，1973年生于陕西平利，出版《寂静的孩子》、《青苔不会消失》《世界》《我的九十九次死亡》《在唐诗中穿行》《从出生地开始》、《我们的命是这么土》等书，新京报.腾讯2017年度致敬青年作家，腾讯2015年度非虚构作家，曾获新浪十大好书、华文十大好书、南方都市报十大好书等奖项。
