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星星的自闭天使:有件事我们很喜欢,估计你们猜不到


来源:凤凰文化

以前自己包括大多数人、媒体对“自闭症”三个字的理解,简直可以说是可笑。什么“某某明星一度得了自闭症,后来花了多长多长时间才摆脱病魔”的报道完全是胡扯。“自闭症”是一种功能性障碍(大多是天生的),他们没法控制自己的思维,甚至没法控制身体。

“你毛衣上的衣物柔顺剂的味道,现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈;原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人;而你的平衡感和本体感好像也失常了,地板就像巨浪中的小船一样,不断地东倒西歪。

你甚至无法感知时间。对你来说,一分钟和一小时没有任何差别,你就像是被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中,或被困在时间扭曲的科幻电影之中,无法逃离。不过,诗歌或电影终有结束时,而你却永远被困在现实中。

自闭症将会伴随你终生。”

——《云图》作者大卫·米切尔

假设你被困在一个小屋子里,屋里有20台收音机在同时播放着20个不同的频道,聒噪而刺耳。要命的是,你没法关掉它们,没法调低音量,没有门窗能逃走,更没有人来救你。

你会怎么办?

这不是密室逃脱游戏,不是玄幻小说或电影情节,而是自闭症者每天面临的日常生活。“你只能等着自己被耗到筋疲力尽、丧失意识后才能睡着,然后醒来迎接新的一天——同样的困境。” 这才是自闭症孩子的真实世界。

以前自己包括大多数人、媒体对“自闭症”三个字的理解,简直可以说是可笑。什么“某某明星一度得了自闭症,后来花了多长多长时间才摆脱病魔”的报道完全是胡扯。“自闭症”是一种功能性障碍(大多是天生的),他们没法控制自己的思维,甚至没法控制身体。重点是,自闭症是没法“治愈”的。而我们常说的那种不想说话、不想社交的状态顶多算是“自闭”,是一种心理状态,两者完全不可同日而语。

要是这个世界上得自闭症的人,远多过没得自闭症的人,所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样了吧。如果自闭症只被当做一种性格,而不是一种疾病,如果我们对待不一样的群体能抱着“支持”而不是“消灭”,“接纳”而不是“要把他们变正常”的心态,他们以及我们的生活都会容易得多吧。

他们只是和我们不一样。而说到底,我们每个人都不一样,不是么?

选自《我想飞进天空》

东田直树是一个1992年出生的日本男孩,在他5岁那年,被诊断出患有重度自闭症。他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,13岁那年,他以自问自答的形式写作了一本散文集——《我想飞进天空》,这本书打开了“正常人”与自闭儿沟通的一扇门,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。

在书中,直树通过一问一答,简单直接地回答了我们的很多疑惑。比如:

--为什么你会一遍又一遍问相同的问题?

刚刚接收到的信息和很久以前接收的信息,在我的记忆中没有太大区别。

我猜正常人的记忆是线状连续存储的,而我的记忆更像是杂乱无章的一堆点,我得捡起一个个点,才能找回记忆。

我们也经常会因为“屡教不改”被斥责,其实我们不是故意的,而是完全忘了上次的事情。

“但无论如何,请不要放弃我们”。

by mummer

4月2日,世界自闭症日,他们是来自星星的孩子。

问题:你为什么不能正常对话?

在很长一段时间内,我都在纳闷为什么我们这些人不能恰当地与别人进行一番对话。而我心里想说的话也从来都无法正确表达出来。反之,我嘴里经常会冒出一些毫无关联的废话。以前这会让我心情十分低落,我甚至忍不住去嫉妒那些说话不费力的人。你们大家有的感情,我们也都有,只不过是找不到表达的方法而已。

我们甚至无法控制住自己的身体。按照别人的要求不动或动一动都是十分艰难的—这就好像我们在远程控制一个失灵的机器人一样。我们经常会受到斥责,而我们却连申辩都做不到。所以,我以前常常会有一种被世界抛弃了的感觉。

请你们不要只从外在来评判我们。我不知道为什么我们无法恰当地与别人进行对话,但是肯定不是因为我们不想说,而是因为我们说不了,我们也时常为此感到内心煎熬。如果仅靠我们自己的话,根本解决不了这个问题。甚至有一段时间,我会想为什么不能说话的我要降临在这个世界上。

但是开始与人进行书面交流以后,我现在完全可以通过字母格和一台电脑来表达我自己。能与别人分享我的内心世界也让我理解,我也是生活在这个世界上的活生生的、有血有肉的一个人。

你能想象如果自己不能说话,生活会变成什么样子吗?

我们这些自闭儿无法把话说全,而漏掉的那些词语就会给我们招来各种麻烦。我给你们举的这个例子里,三个朋友正在谈论他们患有自闭症的一位同学:

“嘿,她刚刚说‘大家’!”

“所以……意思就是说她想要跟大家一起咯?”

“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加。”

实际上,这位自闭症女孩所说的“大家”来自老师稍早时候讲的:“明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语“大家”来得到答案。从这里你就可以看出我们漏掉的词语会让你们的想法跑偏,而进行各种徒劳无益的揣测。

说实话,我们这些自闭儿使用的语言还真是神秘莫测啊!

 

关于自闭症的电影——《雨人》剧照

 

问题:患有自闭症最糟糕的事情是什么?

你们永远不会注意到。真的,你们不知道我们的处境有多么痛苦。那些照顾我们的人可能会说:“照顾这些孩子真的很累啊,你知道的!”但是,对于我们这些一直麻烦不断,而且几乎对什么事情都无能为力的人来说,你们甚至都想象不出我们的内心是多么痛苦和难过。

每当我们做错事的时候,我们就会被斥责或被嘲笑,而我们却连道歉都做不到,最后只能憎恶自己,对生活感到绝望,不断地陷入恶性循环。我们有的时候也会想,为什么要生而为人,来到这个世界上苦苦挣扎。

我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值—而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。

问题:当你看一件东西的时候,你首先看到的是什么?

自闭症人士是怎么看待这个世界的呢?我们,而且也只有我们,才知道怎么回答这个问题!有的时候我也会可怜你们,因为你们无法像我们一样看到这个世界的美丽。我们眼中的世界不可思议,美不胜收……

自闭症人士作的画

你可能会回答:“但是我们都用眼睛看东西,工作原理不是都一样吗,对吧?”说的没错,你们可能跟我们看到完全相同的事物,但是我们理解这些事物的方式却是明显不同的。当你们看一个物体的时候,好像你们会先看到事物整体,之后才会看到其细节。

但是对自闭症人士来说,先映入我们眼帘的就是各种细节,然后慢慢地一个细节接着一个细节,整个物体的形象才开始聚焦,清晰浮现出来。整个物体的哪个部分先抓住我们的眼球,取决于很多因素。当它的颜色很鲜艳或形状很吸引人的时候,这方面的细节就会先吸引我们的注意力,之后我们的心思就会全部聚焦在上面,无法再关注其他事情了。

每个事物都有其独特的美。我们会把这些美当成是上天对我们的恩赐而珍爱它们。无论我们去哪里,无论我们做什么,我们也不会感到一丝孤单。可能表面上看起来我们身边没有别人,但是我们内心一直有朋友的陪伴。

问题:你能不能举例说明一下自闭儿真正喜欢的东西?

有一件事情我们很喜欢,估计你们都猜不出来。那就是跟大自然做朋友。我们不擅长跟人打交道,因为我们会过多关注自己给别人留下了什么印象,或者我们应该怎样回应这个或那个话题,但是自然却一直在我们身边,温柔地将我们包裹。

只需要看着这自然万物,我就觉得自己慢慢陷入其中。在那一刻,我感觉到身体变成了一个点,一个在我出生很早之前就存在的点,一个慢慢融化在自然里的点。这种感觉真的很奇妙。我忘了自己是一个人,是一个需要别人特殊帮助的人。

当我生气时,大自然能宽慰我;当我开心时,大自然会与我一同欢笑。你可能觉得大自然不可能与人做朋友,其实不然。人类也是动物王国的一部分,也许我们这些患有自闭症的人恰恰保留了一部分这样的意识,埋藏在我们的内心深处。而对于自己身体里那个将大自然当成朋友的部分,我会一直珍视。

中国“雨人”——周玮,具有惊人的速算天赋

问题:你对自闭症本身怎么看?

我认为自闭症人群是存在于人类文明体制之外的一群人。这是我个人编造的理论,我认为,由于全世界的杀戮和人类社会自私的破坏环境的行为,已经为深刻的危机埋下了种子。

自闭症从某种程度上就是来源于此。尽管自闭症人士跟其他人在生理层面上很相似,但是实际上在很多方面都不一样。我们更像是从遥远的过去而来的旅行者。如果我们的存在可以帮助世上的人们记起什么是对我们所生活的地球真正重要的,那么我们也会从中获得平和喜乐。

问题:你希望自己成为“正常人”吗?

如果有某种方法可以让我们“正常”起来,我们会怎么做呢?我猜我们身边的人—我们的父母和老师—一定会高兴坏了,大喊:“谢天谢地!现在就把他们变回正常人吧!”其实,在很长很长的一段时间内,我自己也渴望做个正常人。生活里有源源不断的“特殊需要”,实在让人郁闷。我以前还想,要是我能像个正常人一样过一辈子的话,真是上天最大的恩赐了。

但是现在,即便有人研制出某种治疗自闭症的药物,我也可能会选择继续保持现在的样子。是什么改变了我的想法呢?

简单说来,就是我已经认识到,每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。而且,只有在为幸福奋斗的过程中,你才会找到幸福。对我们来说,患有自闭症是常态—所以我们都不知道你们的“正常”是什么样子的。而只要我们学着去爱我们自己,不论是正常还是患有自闭症,在我看来就都无关紧要了。

《我想飞进天空》,(日) 东田直树著,中信出版集团

[责任编辑:游海洪 PN135]

责任编辑:游海洪 PN135

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